Lejárt a biztonsági időkorlát.
Ha az oldal űrlapot is tartalmaz, annak mentése csak érvényes bejelentkezéssel lehetséges.
A bejelentkezés érvényességének meghosszabbításához kérjük lépjen be!
Felhasználó név:
Jelszó:
 

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>

A(z) a Magyarországi Sclerosis Multiplex (SM) Centrumok hírarchívuma


Hírkategória: Összes hírkategória
  • Segíts Másokon! (SM) Önkéntes Hálózat (Magyar Ökumenikus Segélyszervezet): hogyan élem meg a hétköznapokat betegként, és ki és hogyan tud segíteni egy SM-betegnek?
    [2012.04.23.] - Magyar SM Info - Hírkategória: Általános
    Interjú Brandt Erzsébettel, egy Budapesten élő SM –beteggel
    Kicsit visszatekinthetnénk, hogy mióta beteg, hogy kezdődött a betegség?
    2003 óta vagyok beteg, 2005- óta gurulós járókerettel közlekedem. Úgy kezdődött, hogy tánc közben leesett a cipő a lábamról, utána elestem az utcán, mert nem érzékeltem a szintkülönbséget..Szinte észre sem vettem, mégis napról-napra romlott az állapotom, kiderült nekem primer progressziv SM-em van.

    Miből áll az Ön számára a Segíts Másokon! (SM) Önkéntes Hálózattól kapott személyes támogatás?
    Hozzám hétfőn délelött és péntek délután jön látogató, közülük ketten is járnak hozzám, az egyik nyugdijas hölgy, a másik egy álláskereső, ő a fiatalabb.

    Miben tudnak segíteni Önnek?
    Mivel a jobb kezemet nehezen tudom használni, pl. finom fogásra egyáltalán nem tudom, ezért a zöldségpucolás, varrás ezen kívül a felmosás az, amit leggyakrabban kérek. Van egy gurulós járókeretem, ezzel 30-40 métert tudok megtenni, hosszabb útra  kerekes székkel kell közlekednem. Nem szeretném, hogy teljesen ők csináljanak mindent a háztartásban, hisz eddig is én tartottam rendben a lakást, nem szabad, hogy az embert teljesen kiszolgálják. Abban, amit csak nagy kínlódás árán tudok megtenni, segítséget kérek,
    Már sok mindent tudok balkézzel is csinálnil.

    Úgy látom, hallom, Ön nem hagyja el magát, sokat tesz állapota javításáért.
    Igen,  rendszeresen tornázom, súlyzózom, van egy “Ceragem”- ágyam. Én találom ki, mi esik jól nekem.

    Hogyan jutott a hír el Önhöz, hogy van ez a lehetőség?
    Az interneten olvastam, az SM- listán. De kezdjük az elején!
    Mikor leszázalékoltak, akkor tanultam meg a számítógépet használni..
    Előtte üzletvezetőként használtam, bevétel- zárás adatokhoz, a boltban, de én nem jutottam géphez otthon, hiába volt otthon netünk. A betegségem elején a keresztfiam mondta, hogy nyugodtan kapcsoljam be. Néha kérdeztem, akkor ún. távsegítséggel segítettek. Egyedül tanultam, az az elvem, hogy “amire az ember saját maga jön rá, azt meg is tanulja.”
    Egyébként is műszaki érdeklődésű vagyok, szeretem a tisztán, szépen szóló zenét, ezért pl. fontos, hogy jó minőségi hangfalakkal szereljem fel a gépem.
    Tehát az SM-listán olvastam a lehetőséget. Írni nem szoktam, azt hittem, túljelentkezés volt. De aztán mégis írtam, és mikor felhívtam őket, akkor kiderült, hogy bekerültem a pályázatba, aminek nagyon örültem. Mivel egyedül élek, tudom, milyen jó, ha az ember várhat valakit. Szerencsére mindig van kit várnom, jönnek hozzám barátnőm is. Ez egy plusz dolog, minél többen jönnek, annál jobb. Imádok beszélgetni, szeretem a társaságot. Hiába vagyok évek óta beteg, furcsa a négy fal között lenni. Tavasztól őszig sokat vagyok a teraszon, akkor kevesebbet számítógépezek.

    Olvassa az SM – listát, szereti a zenét.., ezen kívül még mire használja a számítógépet?
    Imádok játszani, levelezni, oldalakat böngészni, zenét hallgatni. Mindig találok elfoglaltságot.

    Hogyan éli meg segítői jelenlétét?
    Nagyon aranyosak, mind a ketten, érdekes módon két ellentétes karakterű hölgy. A hétfői, kicsit magába forduló, de azért megnevettettem őt , hisz ő is örömet okoz nekem. Elgondolkodtam, hogy neki pl. milyen szomorú sorsa volt, milyen nehéz élete, ehhez képest nekem jó életem volt, mig beteg nem lettem.Úgy látom, hogy ő annak idején valamiért nem kaphatott segítséget, nehézségei ellenére. Most  nagyon jól esik neki, hogy segíthet, és nekem is jó, hogy ő jön és segít.
    A másik segítőm egy attraktiv és kommunikativ illető, azt mondja, a munkakeresés mellett hasznos, ha segítő foglalkozást végez. 

    Úgy látom, komolyan foglalkoztatja az emberi lélek, az emberek érzései, fejlett empátiája van, úgy látszik. Hogy látja, mi okozza a legnagyobb nehézséget Önnek az SM-ben és hogyan próbál úrrá lennei ezeken?
    Leginkább a lelki problémák a komolyak, lelkileg viseli meg az embereket, én is nehezen fogadtam el, főleg, mikor hirtelen, rövid időn belül sok romlás volt, akkor nehezen toleráltam.
    Rengeteg olyan könyvet olvastam a témában Kurt Tepperwein-tól, ami segített. Olvasok a lélek gyógyításával foglalkozó természetgyógyász orvosok által írt könyveket, Silva agykontrollját használom, kisebb-nagyobb sikerrel. Ott úgy érzem, hogy nem tanultam meg teljesen az agykontrollt, nem tudok lemenni alfába: egy pontnál tovább nem tudok lemenni, mert félek, hogy nem tudok visszajönni.
    Hanganyagaim vannak, tai-chizni szoktam. Sokat hallgatom “A tudat tízparancsolatát”, Dr. Balogh Béla meditációs CD-jét. Van csakra tisztító CD-m, keleti gyógymódokon alapuló hanganyagok, önkezelési anyagok. De nem minden nap hallgatom ezeket, viszont minden napra van valami: torna, tai-chi. Nem szabad, hogy az ember élete csak a betegség körül forogjon. Ha túl sokat használ az ember ebből, akkor elhatalmasodik a betegségtudata. Sok mindent a netről olvasok, amit jónak találok, azt kipróbálom. 

    A lelki támogatáson túl azért orvosi, kórházi kezelést szokott kapni, ugye?
    Igen, de a primer progresszíveknek nincs hatásos kezelés,sokmindent kipróbálnak, de sajnos hatástalannak bizonyulnak.
    Egyszer voltam az ún. SM centrumban. De nem is értem, miért ez a neve? Miért SM centrum??Kezelésként gyógytornász, masszőr.- ez lenne az ideális, mint Németországban, ahol heti egy alkalommal térítésmentesen kapnak az SM betegek gyógytornát és gyógymasszázst az otthonukban .De nálunk nem igy van. A kezelések 3-5 naposak, legalábbis én ennél hosszabb ideig nem voltam bent kezelésen.
    Jó, ha egyszer-kétszer elbeszélget a pszichológus a betegekkel. Sajnos én a kórházban csak fertőzéseket kaptam, nem akarok részt venni a kezelésekben, mert amiket kaptam azok hatástalanok voltak. Mire kiirják a gyógytornát, az utolsó nap, nem is jut rá idő, és ezért én nem kaptam tornát, masszázst, csak az utolsó napon. Pedig csak ez a két dolog segít az én állapotomban, a gyógytorna és a gyógymasszázs.
    Ezért inkább privát jár hozzám gyógytornász, hetente egyszer, és nem tudom meddig, mert ugye mennek fel az árak…

    A rossz tapasztalatai nehézségekről árulkodnak, amiket bizonyára kell és lehet is változtatni idővel. Most már csak az van hátra, hogy megkérdezzem, mit vár a Segíts Másokon! (SM) Önkéntes Hálózattól, mire számít?
    Remélem, minél tovább fog tartani, mert nagyon hasznosnak és kellemesnek érzem. Nagyon sajnálnám, ha csak augusztusig tartana, most kezdődött, januárban.

    Köszönöm az interjút!
    Fülöp Hajnalka, magyarsminfo.hu 


    ***
    Az Ökumenikus Segélyszervezet “Segíts Másokon!” (SM) Önkéntes Hálózata egy modellértékű program, mely egy évig, augusztus végéig tart. Fontos, hogy addig minél több tapasztalatot gyűjtsünk, és az eredmények valamint a támogatások alapján dől majd el a folytatás. Reméljük, hogy tudjuk tovább folytatni és bővíteni a programot. (Brogli Edit, program-koordinátor Ökumenikus Segélyszervezet)


    ***
    A neurológus kiegészítése: Jelenleg az SM Centrumok elsősorban a gyakoribb, relapszáló-remittáló, vagyis rosszabbodásokkal-javulásokkal járó kórformájú betegek ellátásában tudnak segíteni, mivel számukra érhető el gyógyszeres kezelés. A primer progresszív SM betegek betegség lefolyásának lassítására valóban nincs még törzskönyvezett gyógyszer, pedig – mint ahogy a jól tájékozott SM betegtől is hallottuk -, sok szert kipróbáltak már eredmény nélkül. Jelenleg is folynak kutatások, melyeknek előbb-utóbb sikeresnek kell lenniük. Úgy fogalmaztam, elsősorban, mert azért nem kizárólag:

    Ahogyan a riportban is szerepel, leghatékonyabb kezelés a primer progresszív betegeknél a rehabilitáció: gyógytorna, gyógymasszázs, amire van is lehetőség. Elsősorban rehabilitációs osztályokon (és nem az ún. aktív ideggyógyászati ágyakon). Az SM beteget gondozó orvos javaslatára ezt igénybe lehet venni. Ezen túl a gondozó neurológus szakorvos házi szakellátás keretében is tud gyógytornát, fizikoterápiát javasolni, amit időszakonként lehet ismételni. Tehát ha folyamatos ellátást nem is, de rendszereset lehet otthon is biztosítani TB finanszírozott keretek közt.
    A psychológus ellátással kapcsolatban igaza van a nyilatkozónak. Alig van neurológiai osztály, SM centrum, ahol psychológust lehet alkalmazni. Az ő munkájukról, annak hiányáról a következő hetekben tervezünk részletesebb információt adni.
    dr. Mátyás Klotild, neurológus főorvos

    ***
    Önkéntes hálózatban otthoni segítséget nyújtanak SM betegeknek egy civil szervezet és egy segélyszervezet együttműködésében.

    Az elmúlt két hónap történéseiről, az önkéntesek képzéséről, a résztvevők kiválasztásáról februárban kérdeztük meg Brogli Editet, a segélyszervezet munkatársát, a program koordinátorát. Az erről szóló cikk itt olvasható >>
    Beindult a program, az első hetek tapasztalatairól Brogli Edit, a program koordinátora számolt be, itt nézhetünk utána >> 

Vissza

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>