Lejárt a biztonsági időkorlát.
Ha az oldal űrlapot is tartalmaz, annak mentése csak érvényes bejelentkezéssel lehetséges.
A bejelentkezés érvényességének meghosszabbításához kérjük lépjen be!
Felhasználó név:
Jelszó:
 

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>

A(z) a Magyarországi Sclerosis Multiplex (SM) Centrumok hírarchívuma


Hírkategória: Összes hírkategória
  • Sclerosis Multiplex Világnap: közösség és aktivitás- lufikkal fejezték ki reményüket a betegek
    [2012.06.08.] - SMBOE sajtóközlemény - Hírkategória: Általános
    Határeset. Már nem furcsa, ritka jelenség, de nem is tízezreket érintő közismert betegség a sclerosis multiplex, vagyis az SM. Emiatt is szükség van arra, hogy a társadalom minél szélesebb köre ismerje meg az ezzel a betegséggel együtt élők mindennapjait. A minapi SM Világnap- május utolsó szerdája, május 30-a- SM-énydúsan telt, erről számolunk be helyszíni tudósítással, videóval, interjúkkal, egy cikksorozatban. Először is a leglátványosabbak:

    Az Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) és a Magyar Újságírók Országos Szövetségének (MÚOSZ) Fotóriporterek Szakosztálya közös fotópályázatot hirdetett pár héttel ezelőtt, az "Ezerarcú kór,az SM betegek ezer arca” címmel. Kiírásuk mély emberismeretről tanúskodik:
    “Akit ne ismerünk, arra oda sem figyelünk. Ezért szeretnénk megmutatni hogyan élnek, mi miatt bánkódnak, minek örülnek ma Magyarországon a gyógyíthatatlan idegrendszeri betegséggel élő SM betegek. Azoktól kérdeztük ezt meg, akik a legjobban tudják: a sorstársaktól. Országszerte ők, valamint családtagjaik fogtak fényképezőgépet, illetve engedtek bepillantást hivatalos fotósoknak az életükbe.”

    A pályázat sokakat megmozgatott: 330 fotót küldött be több, mint 70 fotós, az ország minden részéből. Az nyertes képekből a világnapon, tehát május 30-án, az a budapesti Erzsébet téren a szökőkút mellett egynapos szabadtéri fotókiállítás nyílt, s itt került sor az ünnepélyes eredményhirdetésre is. A nyertesek listáját az SMBOE itt közli, de a helyszíni tudósító annyit elárul, hogy megható és felemelő volt látni a kerekesszékes, rollátorral vagy éppen két bottal közlekedő alkotókat és fotóikat. A legtöbb fotón persze a kép alanyai a betegek, nem alkotói, de azokon is átsüt az az erő, ahogyan nap, mint nap felveszik a harcot a betegséggel. Sok egészséges ember számára is lendületet adhat az SM betegek fotóinak üzenete: „Nem adom fel!( a kiállítás képei a helyszínen készült amatőr videón megnézhetők ITT >>


    Az SMBOE tudósítója így fogalmazott: “ Olyan alkotásokat vártak,amelyek rávilágítanak arra, miként változtatta meg az SM a családok életét,milyen nehézségekkel küzdenek a mindennapok során,miben jelentenek támaszt a sorstársközösségek,s mi feledtetheti el egy időre azt,amit végleg sajnos nem lehet elfelejteni.
    Képeik ezerfélék,ahogyan betegségünk és a mi magunk is azok vagyunk."

    A betegek és a közösség ereje

    – Ki vagyunk szolgáltatva a fotósnak. Nagyon nehéz beteg embert fényképezni, hogy úgy adjuk vissza életének momentumait, hogy a méltóságát is megőrizzük – fogalmazott Bánkuti András, a MÚOSZ Fotóriporterek Szakosztályának elnöke. – Nemcsak a laikusok számára, hanem a páciensekkel sokszor találkozó orvos szemével nézve is érzékletesek és mély nyomot hagynak a fotók – értékelte a látottakat dr. Csépány Tünde neurológus egyetemi docens, az SMBOE Orvos Tanácsadó Testületének elnöke.

    Világszerte ezen a napon figyeltek kiemelten az SM betegséggel élőkre- hangzott el a eseményen. Volt ország, ahol új tájékoztató honlapok indultak, volt, ahol iskolai előadásokkal, jótékonysági tárlaton festmények bemutatásával, vagy ismeretterjesztő DVD-k illetve tévéműsor terjesztésével tették ezt- Egyiptomtól Dániáig.
    Az SM Világnapjának hazai központi rendezvényén kb. százan, a betegek, hozzátartozók, szakorvosok és ápolók mellett sok érdeklődő fejezte ki szolidaritását az SM betegséggel élő emberekkel. Látványos eleme volt a napnak a pontosan délben magasba engedett színes léggömbök tömege is, amelyek az összetartozást és a reményt,valamint talán a betegséggel kapcsolatos gondol elengedését szimbolizálták. Mindezt élő zenei aláfestéssel, nagyon hangulatosan és felemelően rendezték meg, ahogyan a résztvevők is megjegyezték!
    – Bár senki sem önként jelentkezett az SM betegek táborába, akik ma itt tudnak lenni, mégis jobb helyzetben vannak a többieknél, mert számíthatnak a közösség támogató erejére, s aktív részesei lehetnek a közös programoknak, nem úgy mint azok a sorstársak, akiket állapotuk otthonukhoz láncol. Az SM Világnapnak ezért épp úgy szólnia kell azokról a betegekről, akik mindenki számára láthatatlanok – fogalmazott B. Papp László, az „Ezerarcú kór, az SM betegek ezer arca” fotópályázat programmenedzsere.

    Országos vándorkiállítás és újabb médiapályázat

    Az Erzsébet téri kiállítás után azt tervezik, hogy a közeljövőben civil rendezvényeken az ország más részeiben is bemutatják a képeket. Az országos SM egyesület e mellett a világnapra időzítette annak bejelentését is, hogy médiapályázatot >> indít. Teszi ezt annak érdekében, hogy a következő hónapokban is minél több médium foglalkozzon az SM-mel és a betegekkel. Amint Furcsa Józsefné, a civil szervezet ügyvezető titkára fogalmazott, nem akarnak a jövőben sem láthatatlanná válni, hiszen az SM-mel hosszú éveken át kell küzdeni.

    A sclerosis multiplex a fiatalkorban jelentkező egyik leggyakoribb neurológiai betegség, amelynek tünetei és kórlefolyása attól függ, hogy a kór az agynak és a gerincvelőnek melyik részeit és milyen mértékben támadja meg. Vannak, akik évtizedeken át együtt élhetnek a betegséggel, másokat rövid idő alatt gyors leépülés fenyeget. Kóros fáradékonyság, lassulás, zsibbadás, látászavar, mozgáskorlátozottság- változatos tüneteket okozhat, és egyelőre nem gyógyítható. A cikksorozat következő részeiben a SM kezelésének jelenlegi és új trendjeiről számolunk be, valamint az SM-esekkel foglalkozó civil szervezetek helyzetét mutatjuk be egy példán keresztül.

    A rendezvény képei megtekinthetők itt I.>>

    A rendezvény képei megtekinthetők itt II.>>

Vissza

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>