Lejárt a biztonsági időkorlát.
Ha az oldal űrlapot is tartalmaz, annak mentése csak érvényes bejelentkezéssel lehetséges.
A bejelentkezés érvényességének meghosszabbításához kérjük lépjen be!
Felhasználó név:
Jelszó:
 

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>

A(z) a Magyarországi Sclerosis Multiplex (SM) Centrumok hírarchívuma


Hírkategória: Összes hírkategória
  • Tíz éves az SM-Lista- online fórum a betegeknek és 'nem betegeknek.' Ötvenezer levél, egy ezerarcú betegség- egy valódi közösség
    [2013.02.25.] - Magyar SM Info - Hírkategória: Általános
    Van egy hely, ahol száz és száz beteg gyülekezik, beszélget, kérdez, betegségről, munkáról, gyógyítási lehetőségekről, családról, magáról, másokról. Ezen a „helyen” van, aki szomorkodik, és vigasztalást keres vagy örömét osztja meg, van, aki háborog, vagy éppen megnyugvást talál. Segítséget, együttérzést, valahova tartozást ad ez a hely, ami nem más, mint a pár hete 10. születésnapját ’ünneplő’ SM –lista. Ez egy levelezőlista, az interneten bárki számára elérhető. Az elmúlt évtizedben egy valódi virtuális és valóságos közösséget épített ki a létrehozó Nagyné Bobár Beáta, aki maga is érintett betegként. Az odafigyelés és a szorgalmas munka eredményéről kérdeztük a moderátort és virtuális munkatársát, Veér Zoltánt.

    Magyarsminfo.hu:
    - Hogyan és mikor kezdődött az SM-lista "élete" ?

    Nagyné Bobár Beáta: (NBB):
    2002 iusában diagnosztizálták nálam az SM-et, mivel jóformán semmit sem tudtam a betegségről, az interneten kerestem róla információt. Kiderült, hogy leginkább csak idegen nyelven találni oldalakat, és akkor láttam, hogy több levelezőlista is működik külföldön SM betegeknek. Itthon rátaláltam a mozgássérült levelezőlistára, és ott megkérdeztem, szerintük lenne-e egy ilyenre itthon is igény. Többen is jelezték, hogy szívesen jelentkeznének rá. Ezután olyan kiszolgálót kerestem, ami a legjobban támogatja a levelező csoportokat, így esett a választásom a Yahoogroupsra, aminek egyetlen hátránya, hogy angol nyelvű, ami később a felhasználóknak időnként gondot okoz, de megpróbáljuk a lehető legtöbb információval segíteni őket. 2003.01.17-én létrehoztam sm_lista@yahoogroups.com címmel létrehoztam a Magyar Szklerózis Multiplex Levelezőlistát. A Magyar SM Társaság honlapján rátaláltam az ott elindított, de nem működő levelezőlistára, és a tagjainak meghívót küldtem, hogy csatlakozzanak.


    Magyarsminfo.hu:
    - Mi volt előbb a weboldal vagy a levlista?

    (NBB):
    - A levelezőlista volt előbb, a weblapot elsősorban azért hoztuk létre, hogy könnyebben rátaláljanak az érintettek a listára, ne csak szájhagyomány útján terjedjen a létezése. A weboldal www.smlista.hu 2004.03.20-án indult útnak.

    Magyarsminfo.hu:
    - Milyen igény hozta létre, milyen indokkal indították, és hogyan?

    (NBB):
    -Ezt írtam a szétküldött meghívó levelekbe:
    „A lista elindításával az volt a cél, hogy lehetőség nyíljon egy olyan virtuális közösség kialakulására, ahol minden érintett megoszthatja a többiekkel örömét, bánatát, tapasztalatait. A többiektől tanácsot, segítséget kérhessen és kaphasson. Azoknak, akiket a betegség már a négy fal közé kényszerített, még egy kapcsolódási pontja legyen a külvilág felé.”


    Magyarsminfo.hu:
    - Mire volt leginkább szükségük az indulásnál (tudás, tapasztalat, technika, pénz?)?

    (NBB): - Elhatározás (majd lelkesedés), sok ráfordítható idő, számítógép, internet-elérés.

    Magyarsminfo.hu:
    - Hány fővel indult a lista, milyen számok kísérik?

    (NBB): - Egy fővel indult, amikor létrehoztam.  2003.január végére 6-an lettünk, február végére 17-en, …. Most már több mint 400 tagunk van. Tömeges be-kilépés nem volt. Folyamatosan jönnek, és lépnek ki egyen-ketten, a taglétszám nagyjából állandó, esetleg lassan emelkedik. A listán tíz év alatt pontosan 50.608 db levél fordult meg. Ha belegondolunk, ez egész szép szám, nem tévedés, több mint ötvenezer. :) Havi bontásban a http://groups.yahoo.com/group/sm_lista/ címen táblázatos formában mutatja a Yahoo.

    -Veér Zoltán: - Én valamikor az első néhány tízben csatlakoztam. Az utóbbi években stabilan 400 körül van a tagság. Most éppen 441. Tömeges ki- vagy belépésre nem emlékszem.

    Magyarsminfo.hu:
    - Milyen a férfi-női arány, lehet érzékelni?

    (NBB): Nincs kimutatásunk, de valószínűleg nagyobb a nők aránya.

    Magyarsminfo.hu:
    - Kik a levelezőlista és a weboldal használói, olvasói, betegek, segítők, rokonok?

    (NBB): - Főleg betegek, néhány családtag, ismerős.

    Magyarsminfo.hu:
    - Lehet-e tudni, honnan érkeznek a látogatók? (fővárosi, vidéki, életkor szerint, esetleg külföldön élők?)

    (NBB): - Az ország minden részéről, a határon kívüli magyar nyelvű területekről, Anglia, Franciaország, Kanada.

    Veér Zoltán: - Ehhez statisztika, adatgyűjtés, vagy jobb memória kellene. Főváros-vidék arány hasonló lehet, életkor szerint túlnyomórészt középkorú. A fiatal és idősebb kevesebb, előbbiek még nem tartanak ott, hogy a betegség komolyan befolyásolja az életüket, az idősebbek pedig lemaradtak a számítógép használatról. Persze vannak kivételek. A külföld a szokványos szórásban van, ahol magyarok vannak, Szlovákiától Kanadáig.


    Magyarsminfo.hu:
    - Mik a levelezőlistán a leggyakoribb témák?

    Veér Zoltán: - Nyugdíj és hasonló jogi dolgok, elhelyezési lehetőség (otthon),rehabilitációs lehetőségek, módszerek, gyógyszerek, táplálékkiegészítők,betegséggel kapcsolatos hírek, műsorok, cikkek... A hangulat semleges, a csodavárás rég elmúlt.


    Magyarsminfo.hu:
    - Milyen a lista hangulata jelenleg, illetve milyen volt az elmúlt tíz évben, mivel lehetne jellemezni?

    (NBB): - Baráti, családias (második családként említik).Egy pár éve készült online felmérésen a válaszadók nagy része pozitívan említette, hogy itt talált barátokat, a lista segített a diagnózis elfogadásában, hasznos és segítő információkat kapott innen, és még a depresszió leküzdésében is segítette őket ez a virtuális közösség.


    Magyarsminfo.hu:
    - Melyek a leggyakoribb "műfajok" a levelek között: olvasói kérdések, vagy viták? Esetleg a személyes betegséggel kapcsolatos beszámolók ?

    Veér Zoltán: - Felmerülő új lehetőségek, jogi kérdések, személyes gondok (betegséggel kapcsolatban), apróbb örömök, bosszúságok. És persze nagyon tetsző helyek, dolgok, zenék, vicces dolgok. A Facebook térhódítása óta (persze a Lista is van ott is), jobban teret engedünk az ilyen "egyéb kategóriának" is.


    Magyarsminfo.hu:
    - Van-e külön off-topik lista, vagy hogyan moderálják? Volt-e konfliktus a listán bármlyen okból (politizálás, tiltott tevékenység, spam, reklám, stb.), és hogyan sikerült kezelni azt?

    A listatagokkal közösen létrehoztuk a lista alábbi etikettjét, néhány komoly vita, veszekedés után. Ez elérhető a weboldalunkon is

    - És végezetül: hogyan látja a Lista jövőjét, hogyan fog telni a következő 10 év a fentiek tükrében ? Mit hoz vajon az egészségügyben, betegek érdekvédelmében, orvos-beteg kapcsolattartásban, informálódásaban, betegek tanításában, együttműködésben az az internetes hálózat, lesz-e változás e téren, ami Önöket is érintheti?'

    - Erre a kérdésre nem tudok válaszolni, nagyon összetett, és sajnos nem látok a jövőbe. Mindenesetre szeretném, ha a "hivatalos helyek", főleg az orvosok is elfogadnának minket. Van, aki tudja, hogy létezünk, vannak, akik még nem ismernek. Kaptunk az elmúlt tíz év során már rosszalló visszajelzést is az orvosoktól, akik finoman szólva furcsállották, hogy miért adunk tanácsot a betegtársainknak. Mindig a legjobb szándék szerint és hatékonyan segítve igyekeztünk tanácsokat adni. Nem ellenük szerveződtünk, egymás segítése volt és most is az a célunk. Szeretnénk a betegekhez eljuttatni a legújabb híreket az SM-ről, úgy a hagyományos, mint más kezelésekről is. Megosztani egymással a tapasztalatainkat, de senkit sem befolyásolni. Vannak tagjaink, akik profi módon figyelik a neten megjelenő orvosi, kutatási híreket az SM-mel kapcsolatban. Nem csepüljük az orvosokat, ilyen esetben is a saját tapasztalataikról írnak a listatagok, és azért ismerjük el, van még mit javítani az orvos-beteg kapcsolatban. Az Sm-lista virtuális közössége most a Facebook-on létrehozott , 326 fős, zárt csoportban aktívabb, de de
    a virtuális világon kívül, a valóságban is találkozunk időnként,
    például az un. lista-bulikon, és az SM szervezetek országos rendezvényein. Tartjuk a kapcsolatot.., együtt vagyunk..!

    Köszönöm az interjút, és további tartalmas együttlétet és minden jót kívánok a Lista minden tagjának!


    Fülöp Hajnalka
    Magyarsminfo.hu

Vissza

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>