Az előző rész
folytatása >>
Lapunk orvos-szakértője, dr. Mátyás Klotild folytatja cikk ismertetőjét az előző részben „rossz bánásmódnak” fordított problémáról. Mint korábban jeleztük, elégedetlenek vagyunk a mistreatment szó „rossz bánásmód”-ra való fordításával, keressük a megfelelőbb kifejezést. A bántó bánásmódot sokkal árnyaltabbnak és kifejezőbbnek érezzük, a továbbiakban ezt használjuk. Előzőleg beszámoltunk arról, hogy egy kaliforniai munkacsoport - Johanna Shapiro és munkatársai - ún. fókusz csoportokban vizsgálták a bántó bánásmódot férfi és nő SM betegek, valamint az őket ellátó férfi és nő gondozó személyek nézőpontjából. Házaspárokat vizsgáltak.
(Forrás: Views on disclosing mistreatment: A focus group study of differences between people with MS and their caregivers. Original Research Article. Multiple Sclerosis and Related Disorders, Volume 2, Issue 2, April 2013, Pages 96-102. Johanna Shapiro, Aileen Wiglesworth, Elizabeth H. Morrison)
A cikk ismertetésének folytatása következik:
Mire is gondoljunk, amikor bántó bánásmódról beszélünk? Ilyen a beteg elhanyagolása, vagy az azzal való fenyegetés, hogy nem gondozzák tovább, emelt hang, folytonos kiabálás, lökdösés, rángatás …
1. A fókusz csoportok felállításakor mind a négy csoportba tartozók tagadták, hogy ilyen előfordul.
Férfi gondozók: Őket tartják általában durvábbnak, mert a közfelfogásban az ápolói munka inkább női szerep és a férfiak nehezebben küzdenek meg ezzel a feladattal. Ahogyan a beszélgetések haladtak előre, néhány férfi gondozó enyhébb bántó cselekedeteket elismert, pl. emelt hang, feszültségük kifejezésre juttatása, olyan gondolatok, hogy jobb lenne, ha „valaki” meghalna.
Női gondozók: Hasonlóan tagadták, és még azt a gondolatot is felháborítónak tartották, hogy előfordulhat ilyen viselkedés a gondozás folyamán. Egyetértettek abban, hogy a nők jobb gondozók, mert az ápolás női szerep. A vizsgálat későbbi fázisában minimális mulasztásokat elismertek. Pl. nem vitték azonnal sürgősségi osztályra, amikor szükség lett volna rá, mert „nem szaladgálhatunk minden aprósággal az ügyeletre”.
Férfi SM betegek: Általában tagadták, hogy előfordulna, hogy rosszul bánnak velük. Szupermennek, angyalnak titulálták az őket ellátókat.
Nő SM betegek: Szintén tagadták és a női gondozókhoz hasonlóan kifejezésre juttatták: el sem tudják képzelni, hogy bántó bánásmód előfordulhat.
2. A gondozó szerep kihívásai
Férfi gondozók: Véleményük szerint az érzelmi terhek a következők: félelem a betegség rosszabbodásától, attól, mit hoz a jövő. Harag a sors igazságtalansága miatt. Tehetetlenül, kell nézni, hogyan romlik a beteg állapota. Egyikük arról az izolációról panaszkodott, hogy senki nem hallgatja meg az ő küzdelmét. Passzív öngyilkossági gondolatok is megjelentek: „bárcsak rákos lennék, meghalhatnék”. A másik gondozó a folyamatos feszültséget említette, amit a felelősség érzése okoz. Nem tud nyugodtan enni, vagy mást csinálni, mert úgy gondolja, feleségére kell figyelnie, nehogy valami baja legyen. „Állandó készenlétben vagyunk, nem kapcsolódhatunk ki. Ha nincs is épp ránk szüksége, arra gondolunk, mi történhet, ha nem vagyunk ott.”
Női gondozók: Bántó bánásmódról szóló történeteket osztottak meg egymással, melyek másokról szóltak, akiknél a gondozói szereppel járó stressz váláshoz vezetett. Összességében viszont visszautasították azt a gondolatot, hogy az SM uralná az életüket, vagy hogy túl lennének terhelve.
Férfi SM betegek: Nehéz feladatnak ítélik az SM betegek gondozását, ami lehet, hogy túl sok egy személynek. Egyikük beismerte, ha fordítva lenne, és ő lenne a gondozó, nem biztos, hogy a kapcsolatuk megmaradt volna. Ez a csoport leggyakrabban az attól való félelmet panaszolta, hogy gondozója elhagyja.
Nő SM betegek: Együttérzésüket fejezték ki gondozóikkal, de alacsonyabb intenzitással: „Azt gondolom, meg kell érteniük, min megy keresztül az ember.”
3. Magyarázatok a bántó bánásmódra
Férfi gondozók: Ketten azt panaszolták, hogy gondozottjuk nem méltányolta erőfeszítéseiket, nem éreztek együtt velük, hogy min mennek keresztül. „Semmi figyelmet nem tanúsít irántam, nem vesz észre, nem törődik velem.” „Nem számít, ha beteg vagyok, én soha nem lehetek olyan rosszul, mint ő. És ezt meg is mondja nekem.” Ezek a mondatok az empátia, az együttérzés és a másik munkája méltányolásának hiányáról szólnak. A másik lényeges motívum ebben a csoportban a partner elvesztése szexuálisan, intellektuálisan, érzelmileg. Ahogy az SM beteg megtapasztalja függetlenségének elvesztését, korlátainak növekedését, a kapcsolat egyre inkább egyoldalúvá válik. A gondozó oldaláról egyre nő a felelősség. Egyikük úgy fogalmazott: „Olyanok vagytok, mint egy csapat, aminek induláskor 11 tagja volt, aztán egy év múlva 10, majd 9 és végül azt érzed, egyedül maradtál.”
Női gondozók: Úgy gondolják, gondozottjaik méltányolják munkájukat, de nem elég együttérzőek és érzékenyek. Néhány bántó magatartású gondozó a gondozottját okolta az esetleges bántó bánásmódért. Az egyik úgy gondolja, nem csoda, ha a gondozó kiborul, ha a gondozottjának viselkedése ésszerűtlenné válik. Más női gondozók szerint részben az is bántó bánásmódot válthat ki, ha a gondozó nem hajlandó foglalkozni azzal, mit is igényelne a gondozottja ellátása. Valamint a tehetetlenség érzése, ami abból fakad, hogy nem képes befolyásolni a betegség lefolyását. Előfordul, hogy az ápoló a betegre neheztel, amiért nincs jobban (bár ő jól gondozza).
Férfi SM betegek: Azt feltételezték, hogy gondozójuk nem törődik velük, semmibe veszi őket, amikor úgy érzékelték, hogy a segítségnyújtás félbeszakadt, vagy a gondozó szerint szükségtelennek látszott: „Folyton valami mást csinál, nem törődik az idővel, azt akarja, próbáljam meg, csináljam egyedül.” A férfi gondozottak szerint van olyan viselkedésük, ami bántó bánásmódot provokálhat: „amikor felhúzom magam, mérges vagyok, kirobbanok és ostobaságokat mondok…”
Nő SM betegek: A férfiakhoz hasonlóan gyorsan eljutottak oda, hogy megosszák a bántó bánásmód miatti felelősséget maguk és a gondozóik között.
4. Miért nem ismerik el az SM betegek a bántó bánásmódot?
Férfi gondozók: Azt feltételezték, hogy mivel az SM betegek teljesen gondozóiktól függnek, nem engedhetik meg maguknak, hogy eltávolítsák maguktól ezeket az embereket. A gondozók hangsúlyozták, hogy az SM betegek valószínűleg félnek attól, hogy elhagyják őket és végül egyedül maradnak. Az SM betegek félnek továbbá a változásoktól, attól, hogy egy új gondozó rosszabb lehet. Úgy gondolják, a férfi SM betegek különösen vonakodnak beismerni, hogy bántják őket, mert ez sérti a „macsó” imázsukat és gyengének mutatja őket.
Női gondozók: Úgy gondolják, az SM betegek reménytelenül, csapdában érezhetik magukat és nem látnak jó alternatívát. Egy bántó magatartású gondozó szerint egy férfi SM beteg a büszkesége miatt nem vallja be, hogy bántották. Egy másik hasonló nő hangsúlyozta, hogy az SM beteg bűnösnek érezheti magát, ha a családtagjáról mond rosszat. „Ettől a felesége rosszul érezheti magát, pedig kedves személy, azt mondja az embereknek, hogy szereti a férjét és ő az egyedüli, aki napról napra gondoskodik róla. Még akkor is, ha tényleg bántóan bánik a férjével, rosszul érezheti magát, ha férje azt mondja másoknak, hogy rosszul bánik vele.”
Férfi SM betegek: Szerintük azért nem beszélnek erről az SM betegek, mert nem akarják, hogy mások megtudják: „Van, amikor nem akarjuk, hogy házon kívül valaki megtudja, mi folyik valójában velünk és a gondozónkkal és egyáltalán. Csendben maradunk, hallgatunk. Nem szólunk.” Egyetértés volt abban, hogy a kívülálló nem értheti igazán a helyzetet. „Vegyél valaki kívülállót. Semmit nem ért. Nem ismer engem, téged. Tudod?” Az erről való beszéd idővesztegetés. Az egyik gondozott szerint, ha nem szól erről, kifejezi, hogy nem akar rosszat gondozójának.
Nő SM betegek: Sok SM beteg nő elmarasztalja azokat az SM betegeket, akik titkolják, hogy bántják őket. Mások úgy gondolják, hogy bűnösnek érezhetik magukat betegségük miatt. „Lehet, hogy megérdemeltem.” Mint a női gondozók, ők is azt képzelik, ha hallgatnak, azzal védik a gondozót. „Szeretetből védem, valószínűleg. Szeretem ezt az embert. Nem mondhatok rosszat róla.” Néhány nő egyetértett abban, hogy egy férfinak nehéz lehet segítséget kérni egy nőtől.
Folytatás következik, melyben az eddigi eredmények összegzése, és az azokból levont következtetések szerepelnek. Szó lesz a problémával való megküzdés (ún. coping) stratégiáiról is.
Folytatás >>
