Lejárt a biztonsági időkorlát.
Ha az oldal űrlapot is tartalmaz, annak mentése csak érvényes bejelentkezéssel lehetséges.
A bejelentkezés érvényességének meghosszabbításához kérjük lépjen be!
Felhasználó név:
Jelszó:
 

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>

A(z) a Magyarországi Sclerosis Multiplex (SM) Centrumok hírarchívuma


Hírkategória: Összes hírkategória
  • Sokkolta a látvány, ezért teljesen átszervezte és sikerre vitte az SM-szervezetet Nadabánné Benyik Éva
    [2013.04.24.] - Magyar SM Info - Hírkategória: Általános
    A legmagasabb állami kitüntetést, a Magyar Érdemrend Tisztikereszt (polgári tagozat) kapta Nadabánné Benyik Éva, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) ügyvezető titkára. Balog Zoltán, az emberi erőforrások minisztere nemzeti ünnepünk alkalmából, a köztársasági elnök megbízásából 2013.március 14-én adta át a kitüntetést.

    Lapunk megkereste a kitüntetettet, hogy egy interjút készítsen az eddigi munkásságáról, emberi értékeiről. Az interjú első részét olvashatják most, folytatás következik.

    A gratuláció után az első kérdésem az, hogy milyen út vezetett a most elnyert országos szintű elismerésig, miket emelne ki civil érdekképviseleti vezetőként, érintett betegként a pályafutásából?
    Mint minden civil szervezetnek és az abban dolgozóknak a munkájuk szerteágazó, mivel állami támogatásban nem részesülnek, nem folyamatos és kiszámítható a működésük és a tervezett programok, támogatások. Az elért eredmények a sikeres pályázatokon és a szponzorok megnyerésén, támogatásán múlik, ezért mindenkinek nagyon meg kell dolgozni, és a cél eléréséig az út nem „rózsaszín” kövekkel van kirakva.
    A mostani interjú kapcsán feltett kérdésére, azon gondolkoztam, hogy mit írjak, hogy rövid legyen, de mégis képet adjon az elmúlt 23 évről, amikor is kezdődött.
    Kinyitottam a számítógépen, elővettem a határidőnaplókat és megdöbbentem azon, amit láttam. A 23 év szinte minden napjára volt bejegyzés: konferenciák, továbbképzések, egyesületi és kuratóriumi ülések, pályázatok beadási határideje, azok lebonyolítása, elszámolása, oktatások, rendezvények, s köztük elvétve a családi eseményekről egy-egy születésnap, vagy névnap. Rádöbbentem, hogy az eltelt 23 év, csak az SM-ről szólt az életemben, és legkevésbé a családomról, vagy a magánéletemről.

    Kezdjük onnan, hogy hogyan is kezdődött? Mikor kezdte az SM- közéleti pályát, és hogy került az az aktív szerepvállaláshoz?
    Egy napon azt vettem észre, hogy egy szürkefüggöny ereszkedik a bal szemem elé, ami egyre sűrűbb és sötétebb lett. Megállapították, hogy szemideggyulladás és steroid kezeléssel rendbe hozták. Majd eltelt pár hónap, amikor deréktól lefele elzsibbadtam, ekkor küldtek el egy neurológiai vizsgálatra, ahol megállapították, hogy SM beteg vagyok. Mivel erről a betegségről soha nem hallottam, és az orvosok sem adtak róla különösebb felvilágosítást, csak azt, hogy ne ijedjek meg, sokáig el lehet vele élni (hát én nem ijedtem meg). A háziorvos javasolta, hogy Gyulán van az SM betegeknek egy klubja, vegyem fel velük a kapcsolatot, és ismerkedjek meg velük. Egy ilyen klubgyűlésre mentem el, ahol 15-20 beteg volt, legtöbbjük bottal, járókerettel járt, és volt köztük, akit már kerekesszékben toltak be a hozzátartozói.
    A látvány sokkolt, és ekkor határoztam el, hogy megpróbálok segíteni ezeknek az embereknek. A klub elnöke is kerekes-székes volt már, aki elmondta, hogy miben tudnám segíteni az Ő munkáját. A klubnak nincs semmije, sem irodája, sem írógépe, sem telefonja, azaz semmi. Ő a félig „működő” kezével írja a leveleket, rokkantnyugdíjából vásárolja a borítékot és a bélyeget. Megígértem, hogy amiben csak tudok, segítek.
    Itthon a férjemmel megbeszéltük, hogy miben tudunk (tud) segítséget adni. Felajánlotta a titkárnőjét, hogy a leveleket legépeli, és postán feladják. A mi telefonunkról, pedig bonyolíthatja a szükséges telefonokat a klub elnöke.
    Tehát ez volt az indulás. Nagyon sokat kellett „tanulni” ahhoz, hogy mit kell tenni és hogyan, hogy elmozduljunk erről a szintről.
    A munkám végzéséhez szükséges „szakmai” tudást a civil szervezetek részére – a CTF Alapítvány által - tartott tréningeken szereztem.
    1997-ben Londonban részt vettem egy háromnapos tréningen, melynek témája „különböző pénzszerzési technikák” volt.
    1994-2006-ig részt vettem az SM-es emberek világkonferenciáján, amit kétévente rendeznek különböző országokban. A konferencia témája mindig az SM-es emberek és szervezeteik aktuális problémáiról és azok megoldásáról szólt. A „kinti” jó példák és tapasztalatok alapján szerveztem át a klubokat egyesületté, szerveztem meg az otthoni segítségnyújtást, a rehabilitációs gyógyüdüléseket, a rehabilitációs eszközök kölcsönzését, az önkéntes segítők oktatását és a betegekhez való kijárását.
    Amikor kapcsolatba kerültem az SM társasággal (a Társasághoz tartoztak az akkor még klubként működő megyei szervezetek), akkor terjesztettem ki országos szintre is a szerzett tapasztalataimat. Fontosnak tartottam, hogy a klubok egyesületként működjenek, hogy tudjanak pályázatokat készíteni, szponzorokat szerezni, a rászoruló SM betegek részére.
    Ismeretes, hogy az SM „ezerarcú” kor, a különböző tünetek (kettős-látás, zsibbadás, érzékkiesés, egyensúlyvesztés, inkontinencia, stb) időben és térben akkor, és amikor kiszámíthatatlanul jelentkeznek. Meg kell tanulni (tanulnunk) együtt élni vele, és erre kell megtanítani az SM betegeket is. A 23 év távlatában mondom, hogy olyan rossz „házasság” ez, amiből nem lehet kilépni.
    A Magyar SM betegekért Alapítványban ügyvezető titkárként a megalakulása óta (1999) dolgozom.
    Az Alapítvány célkitűzése, missziója, hogy: a magyar SM betegek olyan társadalomban éljenek, ahol egyenlő jogok és esélyek illetik meg, mint az egészséges embereket, a lehető legnagyobb önállósággal élhessék életüket, megkapják a nekik járó legmagasabb szintű gyógykezelést és szociális támogatást

    Az Alapítvány tevékenységét a fenti célkitűzésnek, missziónak érdekében végzi és állította fel a prioritásokat. Ügyvezető titkárként ennek alapján a következő feladatokat, tevékenységet láttam (látom) el.

    - Lobbi az SM betegek gyógyszeres kezelése érdekében
    - SM szervezetek részére támogatásnyújtás /pályázatok által/
    - SM betegek gyógyszeres kezelésének és rehabilitációjuknak támogatása
    - Rossz anyagi helyzetben lévő SM betegek támogatása
    - Programok szervezése és támogatása
    - Oktatás, továbbképzések szervezése és támogatása
    - SM Centrum létrehozása, működtetése
    - SM betegek tájékoztatására szolgáló magazin megjelentetésének támogatása

    Mit tart a legnagyobb sikerének?
    Nagyon sok jól dolgozó civil szervezet van és magamról tudom, hogy magánemberként kiket támogatok szívesen, kiknek a problémája érint meg. Ide tartoznak a gyermek problémák, és általában azok a betegszervezetek, akik a közismert betegségben szenvedőket támogatják. Nekik talán könnyebb támogatókat megnyerni munkájukhoz. A Sclerosis Multiplex (SM) a mai napig nincs benne a „köztudatban”, tehát nagyon fontos volt számomra az, hogy minél szélesebb körben ismertté váljon a betegség, annak lefolyása, kezelése, tehát munkánkat az alapoktól kellett kezdeni.
    Mivel az SM gyógyíthatatlan betegség, de megfelelő immunmoduláns gyógyszerekkel és a személyre szabott rehabilitációval a betegség lefolyása lassítható, így nagyon fontos, hogy minden SM-ben szenvedő ember megkapja a neki legmegfelelőbb kezeléseket. Az immunmoduláns gyógyszerek nagyon drágák és az OEP nem támogatta. Azt, hogy mára már minden SM beteg megkaphatja a kezeléseket, több éven át kellett lobbizni az OEP-nél, az Egészségügyi Minisztériumnál.

    Munkám során legnagyobb eredménynek tartom:
    - az SM betegek gyógyszeres kezelésében elért lobbi tevékenységet
    - a megyei SM egyesületek megerősítését
    - a Nyíregyházi SM Rehabilitációs Intézet létrehozását.

    Nem szeretném számokkal untatni, de mégis ez jelzi a munkám hatékonyságát, nagyságát:
    - Az SM szervezeteknek 2000-től 2012-ig működésire és programjaik támogatására: 111 344 000 Ft-ot adtunk.
    - SM betegek gyógyszeres kezelésének és rehabilitációjuknak támogatására: (gyógyszerek, rehabilitációs eszközök, gyógyászati segédeszközök, gyógyüdülések) 7 214 330 Ft- ot adtunk.
    - Rossz anyagi helyzetben lévő SM betegek szociális támogatására (kérelem alapján) 896 500 Ft-ot osztottunk ki.
    - Rendezvényeinkre éves átlagban 7-8 000 000 Ft-ot fordítottunk. (Cca: 90 000 000 Ft)
    - Oktatás, továbbképzések egyesületi vezetők részére (szervezése és támogatása): cca: 35 000 000 Ft
    A Centrum építési költsége összesen:175 300 000 Ft, ebből pályázatból biztosított: 101 800 000 Ft, önrész: 73 500 000 Ft

    Fenti tevékenységek finanszírozását
    - Pályázatok készítésével
    - Jótékonysági rendezvények bevételével
    - Szponzori támogatásokkal
    - Személyi jövedelemadó felajánlható1%-ból tudtuk biztosítani.

    A 12 év során 31 db sikeres pályázatot készítettem, melyekre a támogatás:195 843 808 Ft volt
    Külföldi konferencián való részvételem során a szponzoroktól kért és kapott támogatások:
    USA Biogen Gyógyszergyár (35 000 és 15 000) 50 000 USA dollár és Biogen Idec (Svájc) 6 000 Euró volt.
    Hazai szponzori támogatások: 235 116 000 Ft.
    Jótékonysági rendezvények bevétele összesen: 9 020 000 Ft
    Ehhez jöttek még az adó felajánlható1%-a.

    Folytatás következik. A folytatásban megismerhetjük Éva véleményét a hazai egészségügyi tendenciákról, napi munkavégzéséről, családjáról is olvashatunk.

    Az interjút készítette: Fülöp Hajnalka

Vissza

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>