Lejárt a biztonsági időkorlát.
Ha az oldal űrlapot is tartalmaz, annak mentése csak érvényes bejelentkezéssel lehetséges.
A bejelentkezés érvényességének meghosszabbításához kérjük lépjen be!
Felhasználó név:
Jelszó:
 

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>

A(z) a Magyarországi Sclerosis Multiplex (SM) Centrumok hírarchívuma


Hírkategória: Összes hírkategória
  • Sok még a teendő a „megállj!” előtt
    [2013.05.21.] - Magyar SM Info, Fülöp Hajnalka - Hírkategória: Általános
    Fotó: Deli MónikaTablettás gyógyszerek és a jövő túlélésének biztosítása a legfontosabb

    Ahogy ígértük, folytatjuk az SM-betegek civil szervezetében dolgozó Nadabánné Benyik Évával való interjút. Az idén márciusban a legmagasabb rangú kitüntetést elért civil aktivistával való beszélgetés első részét itt >>
    olvashatják. A folytatásban most megismerhetjük Éva véleményét a hazai egészségügyi tendenciákról, napi munkavégzéséről, családjáról is olvashatunk. Drámai, de várható döntését is megismerhetjük.


    - A szép eredmények után egy kis kitekintésre kérném: milyennek látja a hazai egészségügyi, ezen belül az SM érdekképviselet jelenlegi helyzetét?
    Az SM betegek egészségügyi ellátása megfelelő. Az országban 30 SM centrum működik, ahol a betegek megkapják (és ellenőrzik) az immunmoduláló kezeléseket. Az Európában már törzskönyvezett, de hazánkban még nem támogatott tablettás gyógyszereket, melyeket SM-betegségben lehetne használni, nem támogatja az OEP.
    A jelenlegi szűkös anyagi helyzetben minden civil szervezetnek nagyon nehéz tartani, illetve fokozni azt az eredményt, amit elért, ez jelentős terhet ró ránk.

    - Van tehát feladata bőven.. Ismerjük már az érdekvédő Évát, a dolgozó Évát, a betegségével bírkózó Évát. De vajon hogyan képzeljük el mindezt a rengeteg munkát a hétköznapokban? A munkámat itthon végzem, általában 9-1000 óra körül kezdem, mindig postabontással Majd a naptáram bejegyzéseit nézem meg, mi a legfontosabb intézni való, és annak megfelelően folytatom tovább a munkámat. Délelőtt a kérelmekre, levelekre válaszolok, azok postázása, esetleges kifizetések utalása következik. Délután a napi feladatok (pályázat készítés, azok bonyolítása, ellenőrzése, elszámolása, rendezvények szervezése, szociális támogatások, kapcsolattartás egyesületvezetőkkel, SM Centrum ellenőrzése, stb. Általában 1700 - 1800 óráig szoktam dolgozni. Az itthoni munkámhoz minden feltétel biztosított, a lakóházunkban van külön irodám.
    A munkámban első perctől fogva nagy segítségemre volt és van a férjem, szintén a kapcsolatai révén, de most már fizikálisan is kell, hogy segítsen, mert nem tudok tömegközlekedési eszközt igénybe venni. Tehát a rendezvényekre, konferenciákra, kuratóriumi ülésekre Ő szállít, de eddig még mindig sikerült megoldani ezeket zökkenőmentesen.
    Segítenek a gyerekeim is. A lányom Gyulán él, a fiam Budapesten, de Ők is igyekszenek a segítségemre lenni.
    Én Békéscsabán 1962-ben végeztem a Híd- és Vízmű-építési Technikumban. 32 évet dolgoztam a gyulai Vízügyi Igazgatóságnál. 21 évet a tervezési osztályon tervező technikusként, majd az árvizes osztályon műszaki ellenőrként. A munkám során szerzett tapasztalatot, főleg a pályázatok készítésénél és azok menedzselésénél, elszámolásánál tudom jól kamatoztatni.


    - hogy tervezi a következő éveket, milyen kihívások érik Önt szakmai területen, ill. egyéb téren, pl. magánéletben?
    Sajnos a fizikai állapotom egyre jobban romlik, a 24. éve tartó SM betegségem lassan megálljt parancsol. Ebben az évben a megkezdett és befejezés alatt lévő programok lezárása, elszámolása a legfontosabb feladat. Természetesen a jövő „megélhetését” is biztosítani kell, már elkészült egy TÁMOP-os pályázat, most készül a Norvég Alap támogatására kiírt pályázat. Be kell rendezni, és fel kell szerelni a nyíregyházi rehabilitációs intézetünk bennfekvéses részét, hogy a kezeléseket minden SM beteg igénybe tudja venni. Ebben az évben is nagyon fontos a tablettás gyógyszerekért folytatott lobbi tevékenység, a betegek szociális támogatása. Meg kell találni azt az embert, aki folytatni fogja a munkámat. Természetesen a kuratóriumnak továbbra is tagja maradok, de az operatív feladatokat szeretném év végével átadni. Úgy gondolom, hogy idővel mindenki „kiég” nem tud újítani, új megfelelő kapcsolatokat teremteni, ami nélkül nem lehet hatékonyan dolgozni.

    Most majd át kell formáljam a mindennapjaimat, azt hiszem, hogy több mindenre lesz időm.
    És ha a férjemet is rá tudom venni, hogy kezdje meg az „aktív” nyugdíjas éveit, akkor a „bakancslistámban” is van még olyan hely, ahova szeretnék Vele eljutni, de már a Himalája megmászása nem szerepel benne.

    Köszönöm az interjút!
    Az interjút készítette: Fülöp Hajnalka

Vissza

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>