Lejárt a biztonsági időkorlát.
Ha az oldal űrlapot is tartalmaz, annak mentése csak érvényes bejelentkezéssel lehetséges.
A bejelentkezés érvényességének meghosszabbításához kérjük lépjen be!
Felhasználó név:
Jelszó:
 

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>

A(z) a Magyarországi Sclerosis Multiplex (SM) Centrumok hírarchívuma


Hírkategória: Összes hírkategória
  • Hogyan Segít Mosolyka (SM) blogja ?
    [2013.07.30.] - Magyar SM Info - Hírkategória: Általános
    A negédesnek tűnő név a címben egy kőkemény és erős emberről szóló beszámolót takar, aki szándékaink szerint az SM-eseknek is erőt ad, ezért a kevésbé szentimentális olvasóinkat is arra kérjük, tartsanak velünk!
    Köztudott, hogy a gyógyíthatatlan, de krónikus betegségekkel élóknek a gyógyszeres és egyéb orvosi kezelés mellett a lelki támogatásra és lelki vezetésre is szüksége van. Mint egyébként minden embernek, a bármikor előforduló válsághelyzetekben, vagy akár a hétköznapokban is. Arról már írtunk, hogy a pszichológussal való terápiás, irányított beszélgetés kevés helyen érhető el, és az OEP is alulfinanszírozza, ezért a pszichológusok és a pszichiáterek támogatásában kevés beteg részesülhet. Viszont az internet segítségével bárki eljuthat olyan oldalakra, ahol a társas segítséghez némiképp hasonló, bizonyos esetekben lelkierőt adó bejegyzéseket, cikkeket, beszámolókat lehet olvasni. A Mosolyka blogja is egy ilyen helye az internetnek, erőt adó, támogató, aká mozgássérült, akár krónikus, vagy romló stádiumú betegeknek is. És persze az “egészséges”, de mentálisan gyengébb olvasók is örömmel töltődhetnek fel egy-egy bejegyzés olvastán.
    Tévében, rádióban is többször szerepelt már a sugárzóan szép, 24 éves fiatal lány, Hozleiter Fanni a Mosolyka - kerekesszékkel a világ" című blog szerzője. Bemutatjuk az írót, hogy olvasóink is megismerhessék, és ha igénylik, követőjévé válva olvassák irodalmilag is igényes írásait. Szándékunk szerint az SM –betegeknek is SM, vagyis “Segít Mosolyka”..

    Fanninál kiskorában, másfél évesen állapították meg, hogy izomsorvadása van. Ekkor az orvosok (pl. neurológusok) azt gondolták, hogy kb. 18 évet élhet ezzel a kislány. Mint sokszor, itt is az édesanya volt, aki töretlenül és erőn felül hitt gyermeke fejleszthetőségében, és Fannit úszni, tornázni,kezelésekre hordta. Amikor a kislány nem akart a számára fárasztó rövid sétákra sem elindulni, “cselhez” folyamodott: a Fanniban már akkor ébredező nőiességre alapozva talált ki motivációt: “gyere, megnézzük a kirakatban a körömlakkokat”, vagy “veszünk egy szép új hajgumit”-szólt a lelkesítés Fanni anyukájától.

    Ennek ellenére Fanni drámian hamar, már ötévesen kerekesszékbe került, a beszámolók szerint eleinte még játéknak tűnt számára a tologatás, gurulgatás. Sok gyógykezelés követte ezt, még az USA-ba is eljutott édesanyja segítségével. Aztán bekövetkezett a tragédia: tizenkét évesen elvesztette az édesanyját. Ekkor Fanny összeomlott. Nem járt a tornára, kezelésekre sem. Keveset tudni az ezt követő időkről, de azt igen, hogy a nehéz időszak elmúltával azonban mégis győzött az életigenlés, hisz édesanyja is mindig erre tanította. Édesapja nevelte tovább, és középiskolába került.
    Már középiskolás korában munkát vállalt. Nyitott, barátságos személyiségének és pozitív és odafigyelő gondolkodásának köszönhetően sok barátja lett, akikkel egymást kölcsönösen segítették, szerették. Egy blogbejegyzése illik ide: Fanni szerint, ha lenne “köszönöm és légy szíves” mondó verseny, biztos ő nyerné..:)
    Szóval kitartásának és életigenlő személetének köszönhetően Fanni ott volt minden buliban, osztálykiránduláson. A mai napig “füstölnek” a gumik a kerekesszékén egy-egy buli, vagyis táncolás (!!) után Fanni beszámolói és fotói szerint, de nem hagyja ki a strandolást, sőt, a fákra épített kalandpark bejárását sem!
    Persze felnőttként ma már egyre nagyobb súllyal nehezedik rá élete súlya és felelőssége, és az, hogy a neurológus szerint biztos, hogy lélegeztető-géppel való összekötés lesz a betegsége vége, és az izomsorvadás az egész testére ki fog terjedni. Ezt is blogbejegyzéséből ismerhetjük meg, a http://mosolyka.blog.hu >> oldalon követhetjük mindennapjait.
    Ezek korántsem a négy fal között zajlódó szomorú, “béna” ember napjai, sokkal inkább egy pörgős, vidám fiatal nő naplója, amit szándékosan ír támogató, lelkierőt- adó céllal.

    Kép címeFanni készíttetett “Te döntesz!” feliratú mosolygós bögréket, amire már annyi megrendelés van, hogy alig győzik gyártani. Emellett előadásokat tart a kerekes székesek életről, médiaszerepléseket vállal, és persze írja a blogot, amit stílusosan kerekesszéke hátoldalán is népszerűsít. Felfedezte a közösségi oldalakban rejlő erőt is, a szintén kommentelhető, vagyis hozzászólásokkal kísérhető online napló mellett a Facebook-on is elérhető. https://www.facebook.com/mosolykaaa ( E sorok írásakor, 2013. júliusában 24 292 rajongó követi őt. Ha követni szeretné, és naponta látni a bejegyzéseit – ajánlott- akkor a követéshez a “Tetszik- Like” gombot kell megnyomni, majd még egyszer ugyanazt, és a legördülő menüben a “kérem az értesítéseket- Get notifications” gomb mellé egy ‘pipát” kell kattintani. )
    Friss posztokat és fotókat naponta láthatnak követői. Emellett dolgozik és keresi az újabb lehetőségeket az emberekkel való kapcsolattartásra.

    A “Mosolyka- kerekesszékkel a világ “egyes források szerint ma az egyik legnépszerűbb blog Magyarországon. 2012-ben az online naplók legjobbjai számára kiírt közönség-szavazós versenyen Goldenblog díjat nyert, idén is indul, augusztus 1-től, nemsokára szavazni is lehet majd rá. www.goldenblog.hu
    Mi lehet a titka? Van-e egyáltalán titok? Rajongói főleg vidámságát, elfogadását, optimizmusát említik a kommentekben. Sok valódi barátja szavairól nem tudunk beszámolni, de írásaiből az derül ki, hogy sokan vannak, a fiatal lány komoly energiával figyel kapcsolatai ápolására. Fanni nem csak remek írásbeli stílussal, önismerettel és humorérzékkel van megáldva, de kíméletlenül őszinte is. Blogbejegyzései, Facebook- posztjai, radios-tévés megnyilatkozásai nem üres közhelyes mondatokból állnak, hanem a hétköznapi örömök mögötti nehézségekről, mélypontokról és az ezeken való felülkerekedésről is. És ez az, ami hitelesség és igazzá teszi minden sorát, az üres “pozitív gondolkodás” és “Keep smiling- Mindig mosolyogj”- üzeneten túl is ad valamit. Valamit, ami megfoghatatlan, mégis hidat képez ember és ember között.
    Néhány idézet álljon itt kedvcsinálónak:
    “Ahogy tegnap eljöttem a neurológustól cikáztak a gondolataim. Ahogy elnéztem az utcán az embereket, minden porcikámmal kiabálni tudtam volna:

    Éljetek már, de úgy igazán!

    Nem tettem, de most megteszem.

    Ne gondolkozzatok túl sokat, cselekedjetek és menjetek! Használjátok ki az ÉLETET!

    Fantasztikus napom volt végül, mert kaptam egy löketet a doktornőtől. Azt mondta, mindenképpen lélegeztetőgépre kerülök, ez a betegségem „vége”, itt már csak a mikor a kérdés. Lesokkol. Pedig pontosan tudom, mivel jár az izomsorvadás, de homokba dugtam a fejem. Felnyitotta a szemem és ezért hálás vagyok, mert bár eddig sem tétováztam a fenekemen ülve, de most megint kaptam egy újabb „fűszert”, amivel ízletesebbé tehetem azt, ami hátra van és nem kell engem sajnálni, egy aprónyit sem! Ezer százalék, hogy nem adom fel és az is biztos, hogy én boldogan, nagyon boldogan fogok elmenni. Mert nem gondolkozom, cselekszem és fantasztikus élményekkel gazdagodom. És már csak egy kérdésem van…

    Te is ezt teszed vagy inkább szenvedsz?

    Ha már tegnap nem tettem, ma segítsetek, hogy minél hangosabban kiabálhassak… Osszátok kérlek “

    “ Gyerekként folyamatosan kerestem azokat a dolgokat, amiben különleges vagyok. Vártam, hogy felfedezzék bennem a tehetséget valami iránt. Az nyilvánvaló volt, hogy az izomsorvadásom miatt nem leszek élsportoló vagy táncos, de reméltem, hogy fantasztikusan rajzolok, mesés énekhangom van vagy különös érzékem az állatokhoz. Bármennyire is kutattam, nem leltem semmi átlagon felüli képességre magamban.
    A fantáziám viszont mindig is a társam volt. Szabadjára engedtem és játszadoztam a gondolataimmal. Ott nem volt mi határokat szabjon. Elképzeltem magam, ahogy több ezer embernek mesélek és sikereket érek el abban, amit csinálok. Azt nem fogalmaztam meg, hogy pontosan mivel is foglalkozom, de az érzés, hogy imádom, feltölt és ezt akarom csinálni egyre nagyobb körökben azt biztosan tudtam. Az évek során formáltam, kiegészítettem, finomítottam a képzeletemben ezt. Bármilyen nehéz és kilátástalan időszakban is voltam, nem nyomtam be a delet gombot és hagytam elveszni az álmok rengetegjében a vágyaim. Most pedig abban élek, amit elképzeltem. Minden hátrányával és előnyével együtt. Mert a világ nem csak fekete-fehér. Rossz vagy jó. Színes és hullámzó!
    Ma mikor belenézek a tükörbe, tiszta lelkiismerettel könnyedén teszem, mert minden egyes napja élénken él bennem az elmúlt éveknek. A küzdések, a kegyetlen fájdalmak, az apró sikerek.

Vissza

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>