Lejárt a biztonsági időkorlát.
Ha az oldal űrlapot is tartalmaz, annak mentése csak érvényes bejelentkezéssel lehetséges.
A bejelentkezés érvényességének meghosszabbításához kérjük lépjen be!
Felhasználó név:
Jelszó:
 

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>

A(z) a Magyarországi Sclerosis Multiplex (SM) Centrumok hírarchívuma


Hírkategória: Összes hírkategória
  • Kitöltötte már? Kíváncsiak a véleményére az SM- mel kapcsolatban! - Mennyibe kerül SM betegnek lenni?
    [2015.06.10.] - SM - Hírkategória: Általános
    800 magyar sclerosis multiplexes (SM) beteg válaszát várja az Európai SM Platform egy nemzetközi kutatásban arról, milyen nehézségeket okoz a mindennapokban a betegség, hogyan alakul a betegek életminősége, milyen kiadásokkal terheli meg a családi költségvetést a gyógyíthatatlan idegrendszeri kór – jelentette be május végén az SM Világnapon Budapesten tartott sajtótájékoztatón Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke. Részletek és az online, anonim kérdőív a mellékelt linken. Kérjük, várjuk az SM betegek válaszait, hogy reális kép rajzolódhasson ki a hazai SM betegek nehézségeiről, panaszairól, gyógyszereiről, kiadásairól!

    Ezt a hírt az SM Társaság honlapjáról vettük át, ahol A kérdőív is elérhető, innen kattintva generálódik a nemzetközi szerveren az egyedi kód a kérdőívhez, nyomtatásban pedig az országos Multiplex Magazin közli az ívet, amely bélyeg nélkül, ingyenesen visszaküldhető lesz. Hogy többet is megtudjunk, utánajártunk néhány dolognak. Telefonon értük el Vincz-Marton Nikolettát,
    - V.M.N.: -, aki válaszolt a magyarsminfo.hu kérdéseire:  
    Magyarsminfo.hu:- Mennyien töltötték ki eddig a felhívást a sclerosis multiplexre vonatkozó életminőség és betegségköltség-vizsgálatban való részvételre c. kérdőívet?  
    V.M.N.:- Az első héten héten 120-an töltötték már ki. Azt céloztuk meg, hogy a 8 ezer hazai SM betegből 800 válasz beérkezzen.  
    Magyarsminfo.hu:- Milyen módon fogják feldolgozni?    
    V.M.N.:- Nem mi dolgozzuk fel, hanem az Európai SM Platform (EMSP), az európai országos civil SM-esekkel foglalkozó szervezetek érdekképviseleti ernyőszervezete. Céljuk a betegséggel kapcsolatos tudatosság terjesztése, ismeretterjesztés és érdekképviselet. Honlapjuk: http://www.emsp.org/ Ők kezdeményezték és támogatják ezt a kutatást, a nemzetközi szerverre érkeznek az online beküldött válaszok. Aki levélben küldi vissza a válaszait, azokat az SM Társaság önkéntesei töltik fel a szerverekre, de teljesen anonim módon. Itthon egyébként a Corvinus Egyetemen dr. Péntek Márta, a Közgazdaságtudományi Kar Egészségügyi Közgazdaságtan Tanszékének egyetemi docense a kutatás vezetője, az SM Társaságot Deli Mónika szociológus képviseli koordinátorként. A kérdőívet előzetesen természetesen vezető neurológus szakember is kontrollálta és megszereztünk minden etikai engedélyt a lebonyolításhoz.
    Magyarsminfo.hu:- Milyen jellegű kérdések szerepelnek?
    V.M.N.:- A kérdések többek között azt vizsgálják, hogy mennyibe kerül ma SM betegnek lenni? A kutatás igyekszik feltérképezni a betegek szociális hátterét, a szolgáltatásokhoz való hozzáférést, mennyi időt tölt a családtól távol, mennyi időt hiányzik a munkából, milyen közlekedési nehézségekkel küzd meg, mi akadályozza a hozzáférését a szolgáltatásokhoz, terápiákhoz esetleg?
    Magyarsminfo.hu:- Mik a terveik az eredménnyel?  
    V.M.N.:- A terveink szerint többféle statisztika és eredménylevezetés fog készülni, azt várjuk, hogy le tudjuk vonni, hogy milyen úton-módon tudunk javítani az SM betegek életkörülményein. Az eredményeket hazai és nemzetközi szinten is publikáljuk, ezáltal reális képet tudunk nyújtani, ami hivatkozási alap lehet az érdek-képviseleti tárgyalásokon is. A Magyar SM Társaság SM világnapi országos rendezvénysorozata is megmutatta, hogy megfelelő programok kidolgozásával nemcsak a média, hanem a döntéshozók figyelmét is fel lehet kelteni. Továbbra is tárgyalni szeretnénk, hogy az SM betegeket érintő ellátások szervezése valóban a betegek megfogalmazott igényei szerint alakuljanak.  
    Magyarsminfo.hu:- Voltak korábban ilyen kezdeményezések?  
    V.M.N.:- Felmérések az elmúlt évtizedben is voltak, csak mind mást céloztak, más kört vontak be vagy más kérdésekre keresték a választ. A mostani kutatáshoz kicsit hasonló az úgynevezett SM-Atlasz, amit szintén nemzetközi szervezet ad ki. Itt nem személyre szabott, egyéni problémákról kaphatunk áttekintést, hanem arról, hogy pl. földrajzi elhelyezkedéstől függően hogyan nő az SM -betegek száma az adott populációban vagy hogyan alakul a javuló-rosszabbodó állapotúak aránya. A legutóbbi kiadás elérhető a www.smtarsasag.hu oldalon, a következőt 2019-re tervezik. Ott viszont nem egységes a módszertan, az adatok összehasonlíthatósága nem teljes körű. A mi mostani kutatásunk viszont egységes módszertan és szervezési elvek mentén zajlik 16 országban.
    Magyarsminfo.hu:- Milyen visszajelzéseket kaptak az eddig kitöltőktől?  
    V.M.N.:- Jobbára pozitív visszajelzések érkeztek eddig, hogy nem vesz igénybe túl sok időt, hogy jók a kérdések, egyértelműek, hogy végre ezt is megkérdezték, ill. ezt is el lehet mondani.  
    Magyarsminfo.hu:- Mikorra várhatók az eredmények?  
    V.M.N.:- Az adatgyűjtés a késő őszi hónapokig tart, hogy minél többen lehetőséget kapjanak a válaszadásra. Ezt követi a feldolgozás, majd a jövő év folyamán a közzététel.

    További részletek pl. az MTVA Híradójában,
    amiből még további információkat kaphatunk, B.Papp László, az SM Társaság szóvivője segítségével. http://www.hirado.hu/2015/05/31/sm-betegek-valaszait-varjak

    A kérdőív pedig tehát itt tölthető ki: http://www.smtarsasag.hu/?page_id=2672

Vissza

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>