Lejárt a biztonsági időkorlát.
Ha az oldal űrlapot is tartalmaz, annak mentése csak érvényes bejelentkezéssel lehetséges.
A bejelentkezés érvényességének meghosszabbításához kérjük lépjen be!
Felhasználó név:
Jelszó:
 

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>

A Magyarországi Sclerosis Multiplex (SM) Centrumok legfrissebb hírei


Hírkategória: Általános
  • Az "összedőlő dominóktól" a kerékpározó, aktív közösségi tagságig
    [2018.05.24.] - SM - Hírkategória: Általános

    Folytatjuk interjúsorozatunkat, amelyben különböző élethelyzetű SM betegeket mutatunk be olvasóinknak. Mostani szereplőnk egy középkorú férfi, akinek az élete szinte összeomlott az SM diagnózis óta. Saját erőből és a közösség, a sport által nyújtott energiákból sikerült új életminőséget teremtenie. Megküzdése történetét meséli el az alábbi interjúban Tuli Róbert.

     

    – Mikor kezdődött az SM, mikor diagnosztizálták Önnél, hogyan, és hogyan hatott ez az addigi életvezetésére?

    – Az első érdekes dolgok 1993-ban jelentkeztek. Kiestek dolgok a kezemből, rácsuktam az ajtót a lábamra, a nyelvemet kiölteni csak csámpásan tudtam, de ezek a dolgok néhány nap kórházi kezelés után megszűntek. A nem normális immunrendszer működésemet egy vakbélgyulladás is vissza igazolta kb. 12 éve. Ekkor Crohn-beteg voltam a téves diagnózis miatt néhány hónapig. Komoly edzőmeccs volt.
    A súlyosabb tünetek 2010- 2011 körül jelentkeztek a fizikai terhelés és meleg hatására: a szokásos tántorgás, amelyet a sorstársak közül nagyon sokan ismernek. Elég gyakran állapították meg, hogy be vagyok rúgva. A szaunából egyszer a barátaim hoztak ki, mert a lábaim nem engedelmeskedtek. Ekkor már folytak a vizsgálatok. Az elején gerincproblémára gyanakodtunk az orvosokkal. Elindultunk az MR-vizsgálatokkal a gerincoszlopon felfele. Hosszú idő volt, mire eljutottunk a koponyához, ahol látszottak a gócok. Nagyon sok időbe és vizsgálatba telt, mire leírták, hogy SM lehet. Ez volt az a pont, amikor beléptem a pokol kapuján. A dominók elkezdtek dőlni. Az ajtókat rácsaptam mindenre és mindenkire. Csak ültem vagy feküdtem, ami gyorsította a leépülést. Nem érdekelt senki és semmi. Rábeszélésre néha azért kipróbáltam különböző alternatív dolgokat, de semmi nem segített. A sok kudarc miatt egyre lejjebb süllyedtem. Alvászavar, depresszió… az utolsó csepp a piócás ember volt. Ez volt az a pont, ahol feladtam. Ekkor már egy pohár vízért sem nagyon tudtam elmenni. Az izomzat sorvadt, a hasam egyre nagyobb lett. Néha a tolószékeket nézegettem a neten. A zuhanyfülkét is úgy újítottuk fel, hogy beférjek a kerekesszékkel. Ezeket a dolgokat egy olyan ember, aki két percre nem igazán tudott leülni nehezen fogadja el.

    – Melyik fajta SM-mel diagnosztizálták, és kapott, kap-e valamilyen kezelést?

    – Szekunder progresszív fázist vélelmeznek. Gyógyszert nem, de vitaminokat és étrend-kiegészítőket azért szedek. Az étrendemet megváltoztattam. Lehetőleg nem fogyasztok tejterméket, gabonából készült dolgokat, és a lehető legkevesebb cukrot eszem. Persze néha azért bűnözök.

    – Mivel foglalkozik, hogy telnek napjai, hol él?

    – Egy temetkezési kft. egyik tulajdonosa vagyok. Leginkább az irodai és egyéb ügyintézés a feladatom.  Az ország egyik legszebb vidékén a Balaton déli partján Balatonbogláron lakom.

    – Melyik SM-centrumba jár, közösségként mennyire működik az?

    – Néhány éve a Pécsi Tudományegyetem Neurológiai Központjába járok, de szerencsére nem vagyok gyakori vendég. A diagnózis Kaposváron született és a szokásos gyógyulásos út keresése vezetett Pécsre.
    A Baranyai SM-közösségről nem tudok sokat. Egy alkalommal véletlenül részt vettem egy rendezvényükön. Ez az a találkozás sokat segített abban, hogy ne utasítsam el a sorstársakkal való találkozásokat. Nagyon meglepett, hogy a sorstársakkal gyorsan eljutok az őszinte beszélgetésig. Nagyon jó, hogy sok emberrel a mai napig tartom a kapcsolatot, és tudunk beszélgetni örömről, bánatról… Gyakran érzem, hogy olyanok vagyunk, mint a legjobb barátok. Tavaly a Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesületbe léptem be. Próbálok aktív tagja lenni a csapatnak.

    – Milyen tanácsot kapott a kezelőorvosától a fizikai aktivitáshoz?

    – A szokásos dolgokat mondták az orvosok. Sokat pihenjek, ne fáradjak el és hevüljek túl.

    – Mióta sportol és jelenleg mit?

    – A sportot gyerekként kezdtem. Nagyon sok sportágat kipróbáltam, de a kézilabda az, amely a legközelebb állt és áll a mai napig a szívemhez. Sajnos, nem tudom a pályán űzni.

    – A kerékpározás mellett egy speciális tornára is jár, ami jelentősen javított állapotán és segít a fittség megőrzésében is.

    – Igen, találtam egy rehabilitációs módszert Balatonalmádiban. A neve 3D Vertical. Ennek a speciális gyógytornának köszönhetem, hogy kerékpározok, konditerembe járok. Ma ez a rendszeres sportom. A Vertical, azt hiszem, igazából sportrehabilitációra épül. A társaság nagyon színes az élsportolótól a teljesen magatehetetlen, balesetes, agyvérzéses, stroke-os, daganatos, izomsorvadásos emberig – ez csak néhány a sok közül. Az életkor-tartomány a 4-5 évestől a 90 évesig terjed. Egymás mellett végezzük a gyakorlatokat. Elmondani nem nagyon tudom, ezt látni és érezni kell. Olyan hely, amely a testre és az agyra is hat. Lépésről- lépésre építik fel a betegeket, sérülteket. Egymásból és saját magunkból merítünk erőt. Picit lehet, hogy furcsán hangzik, de egy tolószékes ember is a példaképem ott.

    – Köszönöm az interjút, további derűs hétköznapokat!

    (Az interjút készítette: Fülöp Hajnalka)

Vissza

HÍRKATEGÓRIÁK


SM Centrum hírek>>