Sokszor segítségre szorulnak, ám küzdenek a kiszolgáltatottság ellen és az önállóság megőrzéséért a gyógyíthatatlan idegrendszeri károsodásban, sclerosis multiplexben (SM) szenvedő betegek. Az érdekeiket képviselő országos egyesület egyik célja Magyarországon is meghonosítani az SM abilympia mozgalmat, a képességek és készségek versenyét, hogy a betegek megtapasztalhassák, s a külvilágnak is megmutathassák: képesek az alkotó munkára. Agyagművesség, fafaragás, gipszöntés, hímzés, szabás-varrás, virágkötészet, cukrászat, honlapkészítés is szerepel azoknak a versenyszámoknak a lajstromában, amelyekben a hazai SM betegek május 7-től május 11-ig Berekfürdőn megmutathatják mire képesek, s hogy értékteremtő tagjai tudnak lenni a társadalomnak, ha erre lehetőséget kapnak.
A sclerosis multiplex a 20 és 40 év közötti fiatal életkorban megjelenő leggyakoribb gyógyíthatatlan neurológiai betegség. Ezerarcú kórnak hívják, mert tünetei attól függően változnak, hogy az agynak és a gerincvelőnek melyik részei, milyen mértékben és ütemben károsodnak. Az SM-nek nincsenek egyértelmű tünetei, a betegeken sokszor nem is látszik betegségük, ám a krónikus fáradékonyság, az egyensúlyzavarok, a járás nehézsége, a kézügyesség elvesztése, a gondolkodási vagy beszédbeli nehézségek, olykor a vizelettartási gondok egyaránt súlyosbíthatják az életüket. Az SM betegek egy részét gyors leépülés és kiszolgáltatottság fenyegeti, mások nehézségekkel ugyan, ám évtizedeken át együtt élhetnek a betegséggel, törekedve a teljes életre.
– Mintegy 8 ezer SM beteg él Magyarországon, sokszor elszigetelten, problémákkal küszködve. A civil szervezetek felelőssége óriási abban, hogy működjenek azok a sorstársközösségek, amelyek segíthetik a családokat, tájékoztatást nyújtanak a terápiákról és tüneti kezelésekről, rehabilitációt támogatnak, önkénteseket toboroznak, s közösséget szerveznek – jelenti ki Ván Ágnes, az ország számos városi és megyei SM betegklubját és egyesületét összefogó Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) elnöke.
Az SM abilympia mozgalom célkitűzése – hasonlóan a fogyatékossággal élők számára külföldön és idehaza rendezett abilympiákhoz –, hogy alkotó tevékenységre ösztönözze a betegeket, s a legkülönfélébb versenyszámokat meghirdetve adjon lehetőséget a kibontakozásra, ezzel is jelezve: a munkaerőpiacról kikerült SM betegeket nem leírni kell, hanem egészségi állapotukhoz igazodó lehetőségeket adni számukra.
Szlovákiában már több éves hagyománya van annak, hogy kifejezetten az SM betegek számára évről-évre megszervezik a versengést, amelyre immár magyarok, csehek, lengyelek is rendszeresen meghívást kapnak. A szlovák minta alapján a korábbi években a Békés megyei SM egyesület már szervezett regionális bajnokságot. A május 7-én kezdődő, 5 napos idei berekfürdői SM abilympiára Bács-Kiskun, Békés, Borsod-Abaúj-Zemplén, Csongrád, Jász-Nagykun-Szolnok, Hajdú-Bihar megyéből is regisztráltak SM betegek és kísérőik.
További információk: Ván Ágnes, SMBOE elnök
(06-20) 469-3406
B. Papp László, SMBOE sajtószóvivő
(06-30) 261-8789
http://www.smboe.hu/
