- Hogyan került érdeklődése fókuszába az SM? Hogyan készült fel ebből a speciális betegségből, annak gondozásából és hogyan tartja frissen tudását?
- A sclerosis multiplexről először 1992-ban egy évfolyamtársam megbetegedése révén szereztem tudomást. Sokkoló volt, hogy fiatal korban milyen megpróbáltatást mér az emberre ez a kór. Egyben kíváncsivá is tett. A szakirodalomban utána olvasva úgy tűnt, hogy sok tisztázatlan kérdés merül fel a betegséggel kapcsolatban. Szakdolgozatom témájául ezért esett a választás a neurológiára és ezen belül a SM-re.A nemzetközi konferenciák a legjobb továbbképzések és a betegek kérdései is arra ösztönöznek, hogy utánajárjak bizonyos problémáknak, amit szívesen megteszek, mert a hajt a kíváncsiság. Sokat jelent számomra, hogy bizonyos kérdéseket kollégáimmal (határon innen és túl is) is meg tudok vitatni, tanácsukat kérhetem ki.
- Ön a magyarsminfo.hu “az Orvos válaszol” fórumán a tanácsadók, aki választ ad a betegek kérdéseire. Emellett több ponton is kapcsolódik az SM-gyógyításhoz, gondozáshoz, hol és mennyit találkozik SM-esekkel?
- A SZTE, Neurológiai Klinikán látok el SM gondozást Bengő Szilvia SM nővér segítségével. Hetente az ambulancián, illetve az osztályon találkozom SM betegekkel. 2012 és 2014 között konzulensi állást töltöttem be a dániai fővárosi egyetem Sclerosis Multiplex klinikáján (Skleroseklinikken, Rigshospitalet, Koppenhága), mely fantasztikus élmény volt mind szakmai, mind emberi értelemben.
- Ön folyékonyan beszél angolul, dánul, németül és szerbül, kiválóan használja az online lehetőségeit- ezt a honlapjáról tudjuk. Hogyan látja a kommunikáció szerepét a betegekkel való kapcsolatban, és mit tanácsol ezzel kapcsolatban nekik?
- A közös nyelv megtalálását a páciensekkel nagyon fontosnak tartom. Azokkal a páciensekkel, akik a kezükbe veszik a sorsukat és utánajárnak a betegségüknek, sokkal könnyebb a kommunikáció. Van mire építkezni egy orvos-beteg találkozó során. Természetesen az is érthető, ha valaki attől félve, hogy nem tud kiigazodni az internet világában, inkább az egészségügyi személyzettől vár felvilágosítást. Fontos elkülöníteni az "ocsút a búzától", azaz a szakmailag megfelelő információt a csodavárást kiszolgáló oldalaktól. Szerencsére hazánkban magyar nyelven is vannak ajánlható weboldalak. Az angolul beszélőknek még szerencsésebb a helyzete, mert az angol oldalakról is nyerhetnek hasznos információt.
- A magyarsminfo.hu fórumon mit tapasztal, leginkább mivel, milyen kérdésekkel, felvetésekkel keresik fel a betegek? Milyen tendenciát tud felfedezni a kérdésekben, azok mennyiségében, sűrűségében ill. a felvetett kérdésekben?
- Alapvetően a legtöbb kérdés a diagnózist illetően érkezik: Tényleg ez a betegségem van? Vagy bizonyos tünetek alapján sok ember felteszi a kérdést, hogy SM-ről lehet-e szó, még mielőtt orvoshoz fordulna. Néha a diagnosztikus vizsgálatok eredményére való várakozás közben a bizonytalanság miatt sürgetnék meg a biztos diagnózist. Sokan szeretnék tudni, hogy mi vár rájuk a betegség lefolyása során.Vannak konkrét helyzetet érintő kérdések is. Az utóbbi időben egyre többen aggódnak közeli szeretetteikért és teszik fel kérdéseiket.
- Az elmúlt években hogyan látja az sm-esek gyógyítási, gondozási, élethelyzetükkel kapcsolatos változásokat?
- Nagy örömmel látom, hogy egyre több a betegségével kapcsolatosan olvasott, tanult beteg, utána járnak a lehetőségeknek. Szerencsés, hogy az SM-mel élők adókedvezményben részesülnek. Egyre több jó rehabilitációs osztály fogadja őket, ahol szép eredményeket érnek el a rehabilitáció terén. Néhány munkahelyen a fokozatos munkakezdést is támogatták pl. állapotrosszabbodás után. Diákoknak több alkalommal engedélyeztek többlet időt vizsgára. Szívesen veszem, ha a pácienst családtag, hozzátartozó is elkíséri, ami egyre gyakrabban fordul elő. Mindez azt mutatja, hogy társadalmunk toleráns és együttérző. Ami sajnos nehezen megoldható, az a pénztelenségből fakadó problémák.
- Melyek a legnagyobb kihívások az online tanácsadási területen?
- Az online tanácsadás során a megadott információ véges, ebből kell következtetni és lehetőség szerint egyértelmű, használható információt adni a kérdezőnek.
