Az SM –betegek évtizedekig élnek ebben az „ezerarcú" állapotban. A közösségi oldalakon számos lehetőséget találnak személyiségüknek megfelelően. Melyek ezek?
Az SM-betegek tüneteinek változatossága, hullámzása, a társadalom visszajelzései miatt is fontos számukra az elfogadás, a sorstárs csoport, a betegséggel való tudatos, korrekt foglalkozás. A pozitív gondolkodás, a hála kifejezése, a tevékenységek, saját életünk fordulatainak befolyásolása mind olyan tevékenységek, melyek emberi kapcsolatok által jobban kiteljesíthetők.
Az SM –betegek sokfélesége, mobilitásuk, személyiségük, zártabb vagy nyitottabb kommunikációs stílusuk is igényli, hogy sokféle virtuális csoport legyen elérhető számukra. Ezt az igényt már közel tucatnyi szervezet, csoport, közösség igyekszik kielégíteni. A hazánkban legnépszerűbb közösségi oldal, a Facebook –on elérhető oldalak és csoportok közül szedtük csokorba párat. A felsorolás,a követők száma, stb. a 2016. július végi- augusztus elejei állapotokat tükrözik, melyek változhatnak. Tehát a lista a teljesség igénye nélkül, a szerkesztőséghez eljutott, a nyilvánosságnak szánt és ellenőrzött információkat tartalmazza. Reméljük, olvasóink megtalálják a nekik szükséges közösséget a valós és a virtuális létben is.
Oldal vagy csoport - mi a különbség a Facebook közösségek között?
Facebook-csoport:A csoport az offline világban jól ismert "klub"-hoz hasonló. Azonos érdeklődés vagy egy közösséghez tartozás köti össze a csoport tagjait. A csoport létrehozója állítja be azt, hogy publikus vagy zártkörű közösségről van-e szó, valamint tagokat hívhat meg , amit később a tagok is bővíthetnek bizonyos esetekben. A Facebook-csoportok lehetnek nyíltak, zártak és titkosak is. A csoportban az ún. üzenőfalon zajló kommunikációt általában ún. adminisztrátorok kezelik, a szélsőséges ill. oda nem illő vagy bántó bejegyzések elkerülése érdekében. A bejegyzéseket lehet írni, érzelmi jelekkel ellátni (lájk, szomorúság, meglepődés, stb.) kommentelni, megosztani, a csoport beállításaitól függően. (Megosztani csak nyílt csoportból lehet.) A csoport bemutatkozásánál, alapelveinél lehet megtalálni a kommunikációs alapelveket. A csoportok tagjai gyakran és könnyen szervezhetnek valós eseményeket is.
Facebook-oldal:Az internetes kommunikáció legelterjedtebb módja a Facebook-on. A Facebook-oldalon a felhasználók érdeklődésüket fejezhetik ki egy téma iránt, kapcsolatba kerülhetnek vele közvetlenül kaphatnak tájékoztatást, linkeket. A bejegyzéseket lehet kommentelni, megosztani és érzelmi reakciókkal ellátni. (lájk, szomorúság, meglepődés, stb.)
A Facebook oldal létrehozója a csoporthoz hasonlóan rendelkezik az adminisztrációs jogokkal, azonban kiléte nem publikus. Érdemes megnézni az oldalak mögötti internetes oldalt, annak szerkesztőjét.
És most nézzük az SM-mel kapcsolatos Facebook – közösségeket. A teljesség igénye nélkül.
Patinás online klub – 2003 óta!
SM Lista tagjainak közössége –Facebook oldal- 832 lájkolóhttps://www.facebook.com/smlista/
Ha lehet ilyet mondani, hogy „patinás online klub", akkor a 2003-ban létrehozott SM-Lista és a hozzátartozók körei mindenképpen méltó erre a jelzőre. A honlap elérhetősége:
www.smlista.hu„A Sclerosis Multiplex Levelezőlista oldala a Facebookon. Nem csak listatagoknak! -„ –áll az oldal leírásában.
Hatalmas lelkesedéssel, immár több, mint egy évtizede két SM-mel élő önkéntes, Nagyné Bobár Beáta és Veér Zoltán dolgozik a levelezőlista, az ahhoz kapcsolódó fórum, Facebook oldal és Facebook csoport munkájának karbantartásán, menedzselésén. (Ez utóbbiakon nem egy évtizede, nyilván..,- a szerk. ) Az SM Lista oldanak 2016. július 28-án 831 követője volt. Az itt közzétett cikkek, témák sokszínűek, az SM terápiájával, az életvezetéssel, orvosi és egyéb témakörökkel foglalkoznak. Forrásuk a Google hírfigyelője, a szerkesztők igyekeznek ellenőrizni és saját tudásukon, tapasztalatukon átszűrve a nagyközönség elé tárni az információkat. Korábban, az információkban szegényebb időszakban a tájékoztatásról, ma már inkább a közösségről szól az oldal. A tagok a való világban is találkoznak, az ún. „listabulik" alkalmával, ezekről is lehet érdeklődni az oldal adminisztrátorainál. Elérhetőség:
*************************************
Erő, példaadás, szervezeti összefogás
SM betegek hozzátartozóinak és támogatóinak csoportja –Facebook oldal, 327 lájkoló
Ez a „csoport" a nevével ellentétben egy Facebook-oldal, tehát lájkolás után követhető. A létrehozója, Pataky Tímea, a Nézz Más Szemmel Nonprofit Közhasznú Kft. ügyvezető igazgatója így írt a motivációjáról:
2011-ben létrehoztuk az SM betegek hozzátartozóinak és támogatóinak közösségi portálját, melyet az érintettek és hozzátartozóik is lelkesen fogadtak és folyamatosan figyelemmel kísérik a működést.„Anyukám 16 éve SM beteg, azóta lett része ez a gonosz rövidítés a családunk életének. A SM gyógyíthatatlan, de azért nem igaz, hogy ne lehet tudni, és ne lehetne tenni semmit. Ez a csoport azért jött létre, mert együtt biztos többre jutunk."
Az oldalon nem túl gyakran történik frissítés, kb. havonta. Akkor a betegek életmódjával, betegséggel kapcsolatos hírek, pozitív hangulatú beszámolók jelennek meg. Az oldalnak jelenleg 327 lájkolója van.
„Az oldal célja,hogy nem a betegséggel kapcsolatos negatív dolgokat, hanem erőt sugárzó, példaértékű dolgokról szeretnénk hírt adni. Tímea nemcsak a virtuális világban, de a valósban is sokat tesz a társadalmi szemléletváltoztatás érdekében, pl. divatbemutatót rendezett, és a betegségtudattal élőknek szeretne segíteni, hogy ezt leküzdhessék és teljesebb letet élhessenek. Tímea a Vitality Masszázs központ tulajdonosaként látássérültek számára biztosít munkalehetőséget, a „látássérültek a kezükkel látnak"- elv jegyében, és feltöltődést az ügyfeleinek. Az elmúlt évben az oldal mögött álló, SM- Nézz Más szemmel nonprofit közhasznú szervezet eredményeiről és aktivitásairól részletesen itt lehet olvasni:
http://www.csrpiac.hu/CSR_intezkedesek/details/teljes-eletet-sm-mel.html
**************************
Valódi segítség itt is
A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány oldala –Facebook oldal – 789 lájkolóAz MSMBA Facebook oldala a Sclerosis Multiplexes betegek és hozzátartozóik tájékoztatása céljából jött létre.
Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány Az MSMBA Facebook oldala a Sclerosis Multiplexes betegek és hozzátartozóik tájékoztatása céljából jött létre. Az oldalon egy átgondolt szerkesztési elv mutatkozik meg. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány hírei, interjúk, civil kezdeményezésekről szóló beszámolók mellett a betegek gyakorlatias segítése is helyet kap: torna, valós találkozási lehetőségek, pályázati források, programok is megtalálhatók a rendszeresen frissülő Facebook oldalon, ahol természetesen hozzászólásra is van lehetőség. Emellett hasznos szakmai cikkek olvashatók az SM betegek számára érdekes témákról.
**************************
„Tisztán érzem, nem vagy többé.."
Ezerarcú társ- SM –dal Facebook oldala -185 lájkolóThe Ruling Passion Ezerarcú társ - Shine through MS Song - SM Dal címmel jött létre az az oldal, amely a Nagy Zoltán által énekelt Ezerarcú társ című SM dalról szóló posztokat oszt meg. Az oldal leírása:
„Minden éjszaka arról álmodom, mikor felébredek tisztán érzem nem vagy már többé"„Each night I dream that IWake up and find you goneFade away..." – Az
http://www.msmba.hu/- hoz is köthető dal kommunikációjában e sorok írásakor zárul a médiakampány, de az oldal tartalmai, a különféle sajtóorgánumokban való megjelenésük és egyéb nyilvánosság felé küldött üzeneteik elérhetők ezen a rajongói oldalon.
**************************
„Repdesem, elesem, keresem"- ismeretterjesztésre hangolvaESEM: sclerosis multiplex – Facebook oldal- 52 lájkolóAz egyelőre mindössze 52 lájkoló által követett oldalon az
esem.hu oldalon közzétett cikkeket lehet olvasni, pár napos frissítéssel, érdekesen, korrekt, ismeretterjesztő stílusban.
Az oldal leírása:
„A sclerosis multiplex (SM) okairól, vizsgálatáról, kezeléséről és életmódbeli ellátásáról szóló összefoglaló cikkek és új kutatási eredmények gyűjtőhelye.'
A külföldi szakirodalomból szemlézett, röviden lefordított, majd a külföldi cikkre mutató linkkel együtt közzétett írások mögött egy SM-mel érintett lány és társa állnak. Honlapjuk igényes, profi munkára vall, a digitális fórumokat kihasználva több helyen is el lehet őket érni.
A honlapjukon olvasható jognyilatkozatuk szerint „Az oldalon található cikkeket orvosi végzettséggel nem rendelkező, a témát csak önképzés útján megismerő személyek írták ismeretterjesztő és tájékoztató céllal, ezért azok nem minősülnek orvosi szakvéleménynek, és nem helyettesítik a szakemberrel történő konzultációt."
Egy lírai sor az amúgy prózai oldalról, ami az oldal címét is megmagyarázhatja:
„Repdesem, repdesem, elesem, keresem, repdesem..."
*******************
Szendergő oldalA Magyar Sclerosis Multiplex Társaság oldala – Facebook oldal, 712 lájkoló
Az oldal 2016. márciusában frissült utoljára. Előtte sok és gyakori megosztás, poszt volt az SM betegek mindennapjait érintő hasznos és érdekes cikkekből, sokféle műfajban, szórakoztató-ismeretterjesztő témákban, pozitív attitűddel. A 712 követő
http://www.smtarsasag.hu/ oldalon követheti a társaság életét, amíg a Facebook oldal újra nem lesz „élő".
*******************
Alvó oldal
SM betegeknek és családtagjainak Facebook közössége – Facebook oldal. 477 lájkoló
Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége (MSMBSZ)
Legutóbbi bejegyzés az Országos SM napról szól, ami 2015. augusztusában volt. A 477 követő azóta nem kap itt információt a közösségi fórumon, akit érdekel, annak esetleg a
http://www.smbetegek.hu/ oldalt érdemes nézegetni, a Szövetség honlapját.
*******************
Csak pozitívan!SM- Csak Pozitív gondolkodással- zárt Facebook csoport, 243 tag2016. július 28-án 243 főt számláló csoportot egy éve hozta létre SM betegtárs a Szklerózis Multiplex betegek, ill. azok közeli hozzátartozói részére. Célja, hogy a csoporthoz csatlakozók segítsenek egymásnak tapasztalatokkal, tanácsokkal, de sokszor csak kibeszéljék magunkból mindazt, ami bennük van. Aktualizálva, véleményezve pl. SM centrumok, rehabilitációs intézmények, gyógyszerek, táplálék-kiegészítők stb. A csoport zárt, a csatlakozási kérelmeket az adminisztrátor bírálja el. A csoportban pörgős élet zajlik, naponta sok megosztás, kérdés-válasz, érzelmi támaszt kérő és nyújtó poszt születik. Rendszeresek a valós találkozók, ahova a csoporttagok – saját belátásuk szerint – ellátogathatnak. Ezek általában Budapesten vagy környékén, akadálymentes környezetben, saját erőforrások igénybevételével valósulnak meg.
A csoportnak figyelemre méltó a logója, amit egy tag,Gulyás Gergő hozott létre 2015. decemberében, önkéntes munkában. Az alkotó 24 éves, akinél kb 1,5éve diagnosztizálták az SM -et, ezekkel a szavakkal adta át a logót a közösség tagjainak:
"Az egyik orvosom egy "sinus hullámmal" jellemezte a SM betegséget(ellenben a stroke-kal). Melynek hallatán ihletet kaptam egy kis "logo" elkészítésén.
Ez, az, ami leírja az SM-et. Ez az, ami megmutatja a környezetünkbe élőknek, hogy nem kell egyből elszakadni, mert van, amikor "padlón" vagyunk (ahogyan ők is), és van, hogy nehezebben "állunk fel", de mindig "felállunk"! Kitartást mindenkinek!"
*******************
Akadálymentesítés- jó szívvelMSMBA Sclerosis Multiplex Facebook Csoportja - Nyílt csoport -316 tagBetegek posztjai állapotukról, cikkek az sm-ről, nem túl aktív oldal csoport.
A csoport leírása: csoport tagjai valamennyien jóérzésű emberek. Felismerték, a sclerosis multiplex olyan, amely nemcsak a betegségben szenvedő ember, hanem környezete számára is komoly kihívást jelet. Az SM még nem gyógyítható. Főleg a fiatal felnőtteket (közülük elsősorban a nőket) támadja meg. A csoport tagjai szolidárisak az SM betegekkel és hozzátartozóikkal. Tudják, hogy egy"lájkolás" is sokat jelent számukra. Ezzel a csoport-tagok a "szívüket akadálymentesítik", mert szerencsére ők nem betegek. Az SM beteg-tagok pedig érzékelik a feléjük áradó szeretetet, szolidaritást és megértést.
*******************
"Havonta találkoznak a SemMiség klubtagokSemMiség – Facebook-zárt csoport - 85 tagA leírás szerint: „Sm betegek klubocskája"
Nikodém Vanda, a Hanna blogja, avagy Schrődinger macskája szerzőjének adminisztrálásával létrejött sortárs klub, amiben betegek saját élményeikről, kezelésről, életmódról szóló megosztásaik ugyanúgy helyet kapnak, mint a csoport valós térben való találkozóinak szervezése. Ez utóbbi Budapesten, havonta egyszer szokott lenni. A csoportban a pozitív hangvétel az elvárás.
*******************
SM – tonnákon gördülve – de hogy jön ide egy kamion ???
12 kerék és a Szklerózis Multiplex - Zárt csoport, 165 tagEgy rendhagyó csoport, ami 2015 tavaszán indult, és ami nem a betegségről szól, de mégis..Hogy lehet ez? Ráadásul a címe is különleges: a 12 kerék egy óriási kamiont jelent, amit a csoport létrehozója és fő posztolója, Dolányi Csaba vezet. 2014-ben diagnosztizált SM- betegen, kamionsofőrként dolgozik. Napi sok száz kilométer, sok ezer élmény, számos fotó és különleges beszámolók, egy DAF volánja mögött, kicsit Moldova György riportkönyvét idézve...Pozitív hangulatú, barátságos, családias csoport, ahol betegségről ritkán esik szó..Inkább az az üzenete: így is lehet..
Ezt írja magáról a 2016. augusztus 2-án 165 főt számláló csoport vezetője, D. Csaba:
„Szklerózis Multiplexet diagnosztizáltak nálam, de a kamionozás az életem. Itt szeretném Veletek megosztani, hogy ez az "ezerarcú betegség" miként alakítja az életem. Illetve szeretném ha betekintést nyernétek egy kicsit a kamionosok világába!"
Csatlakozni a csoport oldalán lehet.
